Susitarti su Aušra Stančikiene dėl tikslaus susitikimo laiko pavyksta tik iš trečio karto. Pirmąkart ją keisti tenka, nes Aušra įkrenta į Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatymo keitimo svarstymus, – ši moteris atstovauja neįgaliųjų interesams, nes dabartiniame įstatyme jie, galima sakyti, pamiršti. Antrąkart susitikimą tenka atidėti, nes Aušra įsitraukia į pagalbą nusižudyti grasinančiai paauglei. Kai susitinkame, moteris papasakoja, kad paauglė, kurios globa priskirta močiutei, iš viso globojančiai 7 savo dukters vaikus, dėl neadekvataus elgesio ir nenoro gyventi su močiute buvo paimta vaiko teisių specialistų.
Kas Jus paskatino prisidėti prie galiojančio Vaiko teisių apsaugos pagrindų įstatymo keitimo?
Net įstatymo pavadinime yra esminių klaidų. Frazė „apsaugos pagrindų“ reiškia, kad mes saugome ne vaiką, o dokumentą. Dėmesys sutelkiamas ne į tai, ką reikia saugoti, ne į pagalbą, o į smurto atpažinimą. Vienoje šio įstatymo pastraipoje sakoma, kad valstybės paslaugos galimos, arba atvejo vadybininkas (paslaugų organizatorius) paima iš tėvų vaiką, kai nustatomas grėsmės lygis, išskyrus tuos atvejus, kai vaikas turi specialiųjų poreikių, kitų sunkumų, yra delikventinio elgesio ir t. t. Taigi tiems, kuriems labiausiai reikia pagalbos degant raudonai lempai, paslaugos ir pagalba neteikiami.
Atstovauju specialiųjų poreikių vaikams, dėl to intensyviai įsitraukiu į šio įstatymo keitimą. Kitose valstybėse pirmiausia nustatomi, įvertinami poreikiai, jų lygis ir pagal šį skiriamos paslaugos. Tarkim, vienokios pagalbos reikia vaikui ir šeimai skyrybų atveju ar kai vaikas patiria patyčias. Kitokios – kai tėvai neturi socialinių įgūdžių, būsto, darbo, kai vaikas turi sveikatos sutrikimų. Fondas yra sukūręs poreikių vertinimo sistemą, bet ja nesinaudojama. Įsivaizduokite tėvelius, kurie susilaukė vaikelio ir jam buvo nustatyta negalia – netgi ne negalia, o sutrikusi raida. Tarkim, pastaruoju metu vis daugiau vaikų nustatomas autizmo spektro sutrikimas. Dėl vėluojančios raidos, ilgesnio adaptacinio periodo tėvai, pasibaigus motinystės ar tėvystės atostogoms, negali leisti atžalų į bendrojo ugdymo įstaigas, nes tokiems vaikams reikia kitokios priežiūros.
Valstybė sako: „Paslaugų yra“, tėvai sako: „Mes jų negaunam.“ Ir vieni, ir kiti teisūs. O šie indai nesusieina todėl, kad nėra vertinami negalią turinčiųjų poreikiai, apsiribojama finansų skyrimu priežiūrai arba slaugai. Buitinė analogija būtų tokia: aš ateinu pirkti vyriškų žieminių 48 dydžio batų, o man duoda 23 dydžio basutes ir sako: „Štai tavo batai.“ Taigi tėvai, gavę finansines išmokas, ima sukti ratus bandydami rasti tinkamiausius paslaugų teikėjus. O jų yra kokybiškų, nekokybiškų ir nekokybiškiausių. Vis dėlto šiuo atveju kalbama ne apie batų parduotuvę ar kavinę, – iš jų išeisi, jei maistas nepatiks, o apie žmogų, šio ateitį. Bendraudama su šeimomis, kurios susilaukia tokių vaikelių, suprantu, kad jos išgyvena tą patį, ką aš išgyvenau prieš 16 metų. Biurokratizmas vis pučiasi, o nuo žmogaus vis labiau nusisukama.
Minite, kad daugėja autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų. Kokios, Jūsų manymu, to priežastys?
Iš savo empirinio stebėjimo – „Algojimas“ veikia jau 10 metų – galiu pasakyti, kad įtakos turi gamtos, mitybos įpročių ir informacinių technologijų vystymosi nulemti pokyčiai. Mūsų genofondas prisitaiko prie vis labiau į virtualybę persikeliančio gyvenimo. Kaip edukologė galiu pasakyti, kad dabartiniai vaikai yra kito socialinio prigimtinio konstrukto, jie pasižymi tokiomis savybėmis, kurios leidžia geriau pažinti netikrą pasaulį, o ne tą, kuris yra čia.
Beje, būtent per tuos autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus ir išryškėja, koks tas kitas pasaulis, kaip jis veikia. Ši negalia yra socialinė, nes tokiems vaikams sudėtingiausia megzti santykius ir bendrauti. Mes siekiame vis pasilengvinti gyvenimą, ir technologijomis mums pavyksta tai padaryti. Taigi ir turime kartą, kuriai toks palengvintas, bet mažiau realus gyvenimas yra tikras. Tai, ką pasakiau labai poetiškai, patvirtina ir pasaulyje, ir Lietuvoje atlikti moksliniai tyrimai.
Kaip ir kada pajutote, apsisprendėte, kad Jūsų gyvenimo kelias yra padėti kitiems?
Kai kurių žmonių gyvenimas yra nuoseklus romanas – nuo gimties iki brandos. Mano gyvenimas – apsakymų knyga. Romanas iš atskirų, kartais, atrodo, gal ir nesusijusių, dalių. Kalbu ir apie profesiją, ir apie veiklas, kurias esu vykdžiusi ir vykdau, ir apie asmeninį gyvenimą. Mano studijų pradžia susijusi su menu. Baigiau Panevėžio J. Švedo pedagoginę muzikos mokyklą, vėliau – Vilniaus konservatoriją (dabar – Lietuvos muzikos ir teatro akademija), chorinio dirigavimo specialybę.
Dar vienas studijų etapas – tai kultūros vadybos magistrantūros studijos Klaipėdos universitete. Iš meno į vadybą pasukau pajutusi, kad sėdžiu ne savo rogėse. Iš prigimties nebijau ieškoti savęs, laužyti stereotipų. Pirminiu savo pasirinkimu nebuvau tikra, dariau tai labiau ne sąmoningai, o veikiama tradicijos, tęstinumo, inercijos. Jei jau mokaisi muzikos mokykloje, lyg ir savaime aišku, kad toliau ir eini tuo keliu. Juolab kad tais laikais menininko statusas buvo paženklintas išskirtinumo, siekiamybės ženklu. Į kitą pusę pasukau pajutusi, kad man tai neteikia ypatingo džiaugsmo, kad nesu ypač talentinga ir nėra prasmės likti šioje srityje. Kam būti su spaudžiančiais batais?
Tada ištekėjau, 26-erių metų susilaukiau pirmo sūnaus. Jis svečiu pabuvo neilgai – nepilnus dvejus metus. Steponui dabar būtų 31-i metai. Kai laukiausi, tik po Černobylio atominės elektrinės sprogimo lankiausi Lvove. Būtent šį faktą gydytojai laikė sūnaus ligos priežastimi. Netekties skausmas per laiką modifikuojasi. Tai priklauso nuo to, kokius klausimus sau užduodi, kiek giliai leidi sau pamatyti, kodėl, kaip, dėl ko mes gyvename. Tai paskatino rinktis pagalbos kitam kelią, ir tai nutiko gana anksti. Mirus sūnui, įkritau į darbus, ėmė vertis kitas gyvenimo laukas. Tada pasitaikė nauja galimybė – studijos užsienyje. Tai atvėrė dar kitą matymą, nuvalė dar vieną nežinojimo sluoksnį. Atgimimo laikotarpiu, santvarkų sandūroje, turėjau galimybę studijuoti Danijoje, mokytis Olandijoje.
Kokios patirties suteikė studijos užsienyje sovietinės santvarkos lūžio metu?
Ryškiausia XIX a. danų figūra laikomas dvasininkas, švietėjas N. F. S. Grundtvigas, pirmosios liaudies aukštosios mokyklos, kurioje galėjo mokytis visi norintieji, nesvarbu, kokio amžiaus, socialinio sluoksnio ir t. t., įkūrėjas. Dabar danų laimės indeksas yra vienas aukščiausių pasaulyje. Manoma, kad viena to priežasčių – būtent šie liaudies universitetai, nes juose visą gyvenimą galintys mokytis danai įgyja orumo, pasitikėjimo savimi, didžiuojasi savo valstybe.
Lietuvoje sovietinės santvarkos lūžio metu viešėjęs N. F. S. Grundtvigo idėjų skleidėjas profesorius Carlas Vilbekas siūlė padėti mūsų pedagogams – kad šie mokytųsi naujų dalykų ir galėtų naujomis sąlygomis ugdyti jaunąją kartą. Į jį žiūrėta kaip į keistuolį.
Aš galimybe pasimokyti tokioje liaudies aukštojoje mokykloje Danijoje pasinaudojau. Labiausiai mus mokė demokratijos, pokyčių principų, kaip tokiu atveju nepamesti savęs, kaip dirbant padėti kitiems, kaip bendrauti. To tada labai reikėjo. Tas laikas buvo ir pilietiškumo patikrinimo laikas. Grįždami iš Danijos, sustojome Hamburge. Tada sužinojome, kad Sovietų Sąjungoje vyksta pučas, ambasados darbuotojai atnešė mums dokumentus – turėjome pasirašyti, ar renkamės emigraciją, ar grįžtame į tėvynę. Išgyvenimai buvo stiprūs. Iš mūsų pasiliko vienas. Grįžusi iš Danijos įstojau į Vilniaus universiteto edukologijos doktorantūros studijos.
Minėjote, kad iš apsakymų susideda ir Jūsų veiklos bei asmeninis keliai. Kokie jų siužetai?
Iki fondo „Algojimas“ atėjau, kai gimė antrasis sūnus ir tapo aišku, kad jis turi negalią ir kad negalėsiu baigti, ką esu suplanavusi, sąmoningai sudėliojusi karjeros epogėjuje. Darbas Seime, dėstymas universitete, disertacijos baigimas... Mano veiklos ateities vizija krypo į mokslo sritį. Algiuko gimimas iš tų rogių išmetė. Jam buvo nustatytas retas genetinis sindromas Pelzieus Merzbacher. Šis pasireiškė tuo, kad, tarkim, būdamas 8-erių, sūnus svėrė 7 kg.
Algiukui 16 metų būtų sukakę lapkričio 30 d. Lygiai tiek metų jis buvo, kiek jo nebėra. Jei nebūtų buvę sūnaus, nebūčiau ta, kas esu šiandien. Jei ne Algiukas ir tie, su kurių negalės fenomenu susiduriu, nesijausčiau tiek dvasiškai pilna. Jie – tarsi fakelai, kurie išdegina per mūsų gyvenimą susikaupusius negerumus. Iš baimės esame linkę tuos deglus, kurių ugnis labai kaitri ir skaisti, gesinti. Bijome atpažinti savo susikurtus stereotipus, brėžiamas ribas ir keistis, bet jeigu leidiesi keičiamas, tampi visiškai kitoks. Per šią patirtį mano empatija išaugo taip, kad nežinau, ar dar gali augti, ar galiu būti dar tolerantiškesnė.
Ramybės gal ir galėtų būti daugiau, bet jei visai nurimčiau, jau būtų negerai. Niekas manęs nepykdo ir neerzina, nes daugybė dalykų, dėl ko žmonės nervinasi, yra niekai, smulkmenos. Net prie sistemos dėl pagalbos atsiradimo keitimo prisidedu be pykčio.
Ar Jūsų antroji pusė išgyveno tą patį?
Su savo pirmuoju vyru, Steponėlio tėčiu, susitikome labai jauni. Jis tada ieškojo savęs, ir taip nutiko, kad per jį į Lietuvą atėjo Krišnos sąmonė. Šis puikus ir pagal savo amžių išmintingas žmogus ieškojo atsvaros, tik jo atrastas kelias nebuvo mano. Išsiskyrėme jau netekę Steponėlio ne dėl kito, o dėl skirtingų požiūrių, mes ėjome pildyti savęs skirtingais keliais. Išsiskyrėme be pykčio. Su skauduliu. Nes bet kokią netektį, mūsų atveju – sūnaus, paskui – skyrybos, išgyventi yra itin sunku esant tokio jauno amžiaus.
Kita vertus, – didelė dovana, kad taip anksti patenki į tą pokytį ir nutolsti nuo banalaus gyvenimo. Kad gali per skaudėjimą nueiti iki pamatinių, esminių dalykų.
Antrasis vyras, Algiuko tėtis, turėjo daug tokių savybių, kurios veda į vienokias ar kitokias priklausomybes, o kai yra papildomas krūvis, atsiranda tiesus kelias toms priklausomybėms pasireikšti. Tai – išbandymas, ir Algiuko tėtis to išbandymo neįveikė.
Sakykite, kokios priežastys lemia, kad dažnas vyras, gimus neįgaliam vaikui, jį ir žmoną palieka?
Kitose šalyse atlikti tyrimai rodo, kad mama su vaiku besąlygiškai pereina į simbiozinius, nenutrauktos bambagystės santykius ir nemato vyro, tėčio, nes dažnai, ypač pirmaisiais metais, būna ligoninėse, sanatorijose. Tėtis lieka vienas, ir nėra kas įgalina jį būti su šeima.
Paskutiniu metu pastebime, kad Lietuvoje, atsiradus galimybei tėveliams išeiti tėvystės atostogų, daug kas pasikeitė. Atvažiavusios į mūsų organizuojamas stovyklas vyresnės mamos prasitaria, kad vyrai jas paliko, o štai jaunesnės šeimos atvažiuoja drauge ir būna vieni kitų arti. Tai tikriausiai pati geriausia žinia, kurią norėčiau pasakyti.
Dabar atliekama daug genetinių vaisiaus tyrimų. Jei nustatomas vaisiaus apsigimimas, tėvai gali pasirinkti – pasilikti jį ar atsisakyti. Ką apie tai manote?
Pirmiausia reikia pasakyti, kad apsispręsti turintiems tėvams, deja, neteikiama tokia reikalinga psichologinė pagalba. Vis dėlto negalia, manau, yra ne neįgalumas, o fenomenas. Mes negalime perkonstruoti pasaulio taip, kaip gyventi būtų tik patogu, nes įsipatogindami nukenčiame.
Tarkim, Danija, – šią valstybę labai myliu, jos tradicijas vertinu, gerbiu, deja, danai, mano apgailestavimu, džiaugiasi, kad šalyje jau 9-eri metai negimė nė vienas vaikas, turintis Dauno sindromą. Yra toks danų režisierės Bente Milton dokumentinis filmas „Gajos vaikai“, jame rodomas požiūris į neįgaliuosius įvairiais istorijos laikotarpiais, sunkią negalią turintys žmonės kalba apie save, savo patirtį. Mokydama kitus, šį filmą naudoju kaip vaizdinę priemonę, nes jis pramuša stereotipų kamščius. Mes, bijodami, nemylėdami, gūžiamės ir neleidžiame būti pakeistiems. O tai ir yra gyvenimo šviesa.
Ką patartumėte neįgalų vaiką auginantiems tėvams?
Visos vaikelio laukiančios šeimos turi svajonių, gyvenimą piešia šviesų. Staiga supranti, kad tie piešiniai yra ne tos spalvos ir formos. Tėvai negalią turinčius savo vaikus dažnai infantilizuoja, romantizuoja iš nežinojimo. Ir jų bejėgystė, kai susiduria su problemomis, – iš nežinojimo. Dažnai ta bejėgystė auga kaip ledo kalnas, šaldantis tėvų tarpusavio santykius, simbioziniais santykiais surišantis mamą ir vaiką. Dėti šieno po galva šiuo atveju nereikia. Dėl tūpčiojimo vaikui susiformuoja įprotis nedaryti, jis neįgauna atsparumo gyvenimui. Mano didžiausias patarimas būtų pažinti vaiką, o ne jo negalią, gyventi meilėje, o ne baimėje, nes meilė yra tikėjimas ir ėjimas į priekį, o baimė – praradimas.
Kokia pagrindines klaidas darome bendraudami su neįgaliaisiais ar jų tėvais?
Negalia pas mus dar yra po devyniais užraktais. Psichologai sako, kad negalią turinčio vaiko gimimas tolygus netekties skausmui. Tik ši turi senaties terminą, o tokio vaikelio susilaukę tėvai labai ilgai išgyvena kasdienės netekties būseną. Tokiems žmonėms atsitinka gyventi kitaip – su sunkumu, nusivylimu, širdgėla, kaltinimais. Taigi jų negirdėti, nepadėti jiems be galo pavojinga. Ir patiems, ir visuomenei, nes jie yra tos pačios visuomenės nariai. Ir kitiems šiuo atveju patarčiau matyti žmogų, o ne jo negalią. Labiausiai žeidžia, kai aplinkiniai sako: „Kaip man tavęs gaila, kaip tave suprantu.“ Tada atsiranda labai didelis tarpas, nes pirmiausia – kito suprasti negali net ir labai empatiški žmonės.
Antra – žeidžia gailestis, nes jis rodo, kad į tave žiūrima iš aukšto, kaip į menkesnį. Kai neįgalių vaikų mamos sako supratusios, kokia dovana ir galimybė yra pajusti, matyti, kiek vaikas iš meilės stengiasi, ir tik dabar pasijutusios laimingos, dažnas kerta: „O kas jai, vargšei, lieka, tik susikurti iliuziją.“ Tai tikrai – ne iliuzija. Tai tikrai yra dovana pamatyti kitas spalvas. Kiekvieni rūmai turi paradines duris, įeiti įprasta tik pro jas, bet kitoje rūmų pusėje irgi yra durys, pro jas įėjus atsiveria daug kitų kambarių. Taigi susidūrimas su negalios fenomenu padeda įeiti pro tas kitas duris ir pamatyti daug ištaigingų kitokių kambarių.
Kaip fondas prisideda prie to, kad tie kambariai atsivertų?
Skaičiuojama, kad Lietuvoje negalią turi 30 000 vaikų, kasdien negalia nustatoma 5 ar 6. Pridėjus tuos, kuriems nustatyti socialinės raidos sutrikimas, deviantinis elgesys, kai norima užsidaryti nuo visuomenės, ir kt., išeina, kad iš tikrųjų kas 8 vaikas reikalauja specialaus įtraukimo į visuomenę.
Mes esame padėję daugiau kaip 14 000 šeimų. Vaikui ir šeimai pagalbą teikia 7 Pojūčių klinikos specialistai – psichologas, kineziterapeutas, meno terapijos, kaniterapijos, arba šunų terapijos, specialistai ir kt., yra dirbančiųjų pagal sutartis – tarkim, sąmoningo kvėpavimo treneris, šis metodas reikalingas vaikams, išgyvenantiems stresą, depresiją, ir tiems, kuriuos kamuoja raumenų ligos.
Tarkim, meditatyvinio plukdymo terapija, vadinama watsu, taikoma turintiesiems emocijų, elgesio sutrikimų. Su viena šeima dirbama 1-us metus, vienu metu negalima dirbti daugiau kaip su 8-iomis. Šiuo metu labiausiai ieškome finansinės pagalbos į Pojūčių kliniką ateinančioms šeimoms, nes paslaugos čia mokamos. Jau 11 metų vasarą vykstančiose psichosocialinėse stovyklose dalyvaujantys tėvai teigia, kad per savaitę daug pokyčių patiria ir jie patys, ir jų negalią turintys vaikai, ir šių broliai bei seserys. Pastarieji gyvena ypatingą gyvenimą, nes yra tik mamyčių ir tėvelių rankų ilgintuvai, pagalbininkai, juk visas dėmesys skiriamas negalią turinčiai atžalai.
Džiaugsmas apima matant, kaip jie stovykloje gali jaustis vaikais, pabūti savimi. Per 10 metų stovyklose dalyvavo daugiau kaip 12 000 šeimų. Džiaugiuosi, kad išaugo mūsų prieš daugelį metų pradėta iniciatyva pildyti negalią turinčių vaikų kalėdines svajones, dabar trokštamas kalėdines dovanas gauna ir socialinę atskirtį turintys vaikai. Vis dėlto, kad tikrai padėtum žmogui, kad pakeistum visuomenę, o ne siektum rezultato švytinčių, blizgančių burbulų ir balionų pavidalu, reikia dirbti kiekvieną dieną. Ne tik prieš Kalėdas.
Kokios buvo Jūsų Kalėdos?
Pojūčių klinikoje vyko tradicinis kalėdinių vainikų pynimo vakaras. O namie šios Kalėdos buvo ypatingos – pirmosios be mamytės, jos netekau pavasarį. Tai buvo pirmosios šventės, kai mamos patiekalus pagal jos receptus gaminau aš.
Man ir mano draugui – jis filosofas – kompaniją palaikė tėvelis. Šiam – 89-eri, dar medžioja, kaip tikras vyras turi parnešti į namus mamutą. Mano tėvelių šeimų istorijos ypatingos. Tėtis – pirmųjų Lietuvos bajorų Stankevičių palikuonis. Taigi genetinis paveldas – iš jo. Mane augino mamos įmotė, man – močiutė, vienuolė, nepaprasto tyrumo, švelnumo žmogus. Mano mama užauginta kitos šeimos vardu ir pavarde, nes jos mama – žydė, tad šeima patyrė visus Holokausto įvykius. Mano mama buvo jauniausia, labai saugota, jai ir pavyko išgyventi. Apie savo kilmę sužinojo tik prieš man einant į 1-ąją klasę.
Mano tėvelių gyvenimas pažymėtas netektimis – jiems teko laidoti tris savo sūnus, visi mirė mažutėliai, nesulaukę nė dvejų metukų. Visų mirties priežastis nebuvo išaiškinta.
Esu trečias vaikas. Aš į mirtį žiūrėjau be baimės ir nemaniau, kad tai neteisinga. Juk vaikas nesuvokia, kad kas nors gali būti neteisinga. Močiutės veikiama, augau tikėjimo dvasia, tėvelis skiepijo drąsą, mama, pradinių klasių mokytoja, labiau laikėsi neutralios pozicijos, nors pati buvo pedagogė.
Močiutės brolis, šviesuolis, emigravęs į Ameriką, dėstė Bostono universiteto Lituanistikos katedroje. Jis man, kai augau, buvo labai svarbus, nes atsiųsdavo tam tikrų užduočių, jas įgyvendinusi gaudavau dovanų ar plokštelių. Jo užduotys buvo ne buitinės, o, tarkim, išmokti ko nors gyvenime ir tuo pasidalyti. Taip viskas gyvenime ir susivėrė.
****
Žurnalas „Moteris“, 2019'01
Prenumeruoti žurnalą „Moteris“ ženkliai pigiau galite čia.
