Nepradėjo kalbėti
Ne vieną tokią istoriją teko girdėti – nors kiekvieno vaiko raida individuali, tėvai sunerimsta, kai vaikas laiku nepradeda kalbėti ir kreipiasi į specialistus. Kai Džiugui buvo tik dveji metukai, jis niekaip nepradėjo kalbėti. Moteris pamena, kad jos mama, pradėjo įkalbinėti, kad pasirodytume gydytojui. Inesa sutiko, nes jai ir pačiai kilo įtarimų dėl vaiko vystymosi raidos. Visgi buvo patarta dar palaukti pusmetį, o šiam prabėgus, mažylis ir toliau balbatavo tik jam suprantama kalba.
Autizmo diagnozė ir patiriami iššūkiai apsunkino Džiugo kelionę ikimokyklinio ugdymo įstaigose. „Vaikų grupėje buvo daug, dėmesio sūnui tikrai pritrūkdavo. Ir ne tik dėmesio, bet ir vietos spintelėje, o bene skaudžiausia buvo jausti, kad esi nepageidaujamas. Tad sulaukusi tiesaus klausimo iš grupės auklėtojos: „O jūs nenorėtumėte eiti į specializuotą darželį?“, – nutarėme nebekovoti su sistema, nes prievarta mylimas nebūsi. Labai norėjome likti įprastame darželyje, nes tą rekomendavo ir medikai, tačiau, matyt, ten nesutikome tokių žmonių, kurie būtų labiau atjaučiantys ir suteikiantys reikiamą pagalbą“, – prisimena Inesa.
Taip berniukas atsidūrė specializuotame „Čiauškučio“ darželyje ir visą jame sūnaus praleistą laiką Inesa vadina pačiu nuostabiausiu laikotarpiu jų gyvenime. „Džiugas ten buvo mylimas, prižiūrimas, greitai pradėjo kalbėti, visas jo vystymasis sparčiai pajudėjo į priekį. Visas paslaugas vaikas gaudavo vietoje, tad nereikėjo papildomai vežioti pas jokius specialistus. Nelengva vėliau buvo sugrįžti į įprastą darželį, į priešmokyklinę grupę, bet sūnui sukako 6 metai ir atėjo metas ruoštis į mokyklą“, – prisiminimais dalinasi pašnekovė.
Pasaulis pagal Džiugą
Inesa pasakoja, kad dabar jau dvylikametis Džiugas žino, kad yra kiek kitoks vaikas, ir kartais net kyla įtarimų, jog sūnus pasinaudoja tuo žinojimu, pagudrauja: „Būna taip, kad bandant aiškintis priežastis, kodėl jis vienaip ar kitaip nederamai pasielgė, sudavė broliui ar mokykloje ką nors iškrėtė, Džiugas ima ir atšauna: „Taip norėjo mano kūnas!“ Tarsi elgesį išprovokavo kūnas, kuris niekaip negalėjo nusiraminti. Ir jaunesnis brolis, su kuriuo vyresnėlis labai dažnai pešasi, bet be jo gyventi irgi negali, taip pat jau supranta, kas yra autizmas. Gal tik pats jauniausias trejų metų broliukas dėl to nesuka sau galvos, juo labiau, kad Džiugas jį labai myli, rūpinasi ir geba tą parodyti.“
Paklausta, kas jos šeimai yra pats didžiausias iššūkis, Inesa sako, kad bene sunkiausia, kai reikia išsiruošti visiems kartu išeiti ar išvažiuoti: „Net ir įspėjus, paruošus iš anksto Džiugą apie laukiančią išvyką į miestą ar pas senelius, lemiamą minutę gali sulaukti komentaro: „Kokia čia nesąmonė! Aš nenoriu! Kodėl turėčiau tą daryti??“ Sūnui įjungti rankinį stabdį ir pasipriešinti labai įprastas dalykas. Ir tada visai šeimai tenka prisitaikyti ir gyventi tarsi su nuolat įjungtu rankiniu stabdžiu, o bet kokios derybos nors kiek jį atlaisvinti kainuoja itin daug jėgų. Sūnui labai svarbu, jog visi gyvenimo įvykiai suktųsi pagal jo susidėliotą planą. Ir pagal tą planą sukasi ir visas mūsų šeimos gyvenimas.“
„Mokykloje susitvarkyti su stipresnėmis emocijomis ar užplūstančiomis baimėmis padeda nuostabus mokytojo padėjėjas, kuris išties yra mano ir sūnaus dešinioji ranka. Labai esame už tai dėkingi. Džiugas lanko gimnaziją, kuri Vilniuje žinoma kaip sėkmingai vykdanti įtraukiojo ugdymo programą, į bendrąsias klases integruoja ir autistiškus vaikus. Nors klasėse mokinių daug, bet specialiųjų poreikių vaikai sulaukia pagalbos. Džiaugiamės, kad sūnui pavyko pritapti mokykloje, jis sugeba mokytis, susirado draugų“, – pasakoja Inesa.
Palaikyti vienas kitą
„Kai yra trys vaikai dėmesys natūraliai pasidalina į smulkesnes dalis. Anksčiau stengiausi daryti visus darbus, viską nuveikti, būti pati šauniausia, pati geriausia visose srityse darbe, namie. Atrodė, kad galimybės beribės, tačiau kai fizinė sveikata pradėjo siųsti aiškius neigiamus signalus, tada pradėjau ieškoti kitų būdų, kad nereikia visko daryti ir atiduoti paskutinių jėgų“, – sako Inesa.
Pasak moters, prieš kelis metus pavyko pakeisti mąstymą, pradėti gilintis į save, o ne tik koncentruotis į vaikus, bet ir į savo pačios poreikius: „Aš ne tik mama, kuri nuolat aptarnauja, bet ir žmogus, kuris kažko nori. Pasidariau trumpą reviziją – išbraukiau, kas nebūtina, kokie prioritetai, kad neprivalau niekam nieko įrodinėti, žinau, ką galiu, o spausti gazo iki dugno nereikia, todėl dabar atleidinėju.“
„Taip pat stengiuosi bet truputį laiko skirti saviraiškai – padeda išėjimas į parką, buvimas gamtoje, vaikščiojimas, rankdarbiai. Pasikeitė mano kūryba – anksčiau ji buvo gili vidinio pasaulio išraiška, o dabar ieškau būdų, kaip greitai ir prasmingai kurti. Mėgstu suteikti naują gyvenimą senoms medžiagoms, kurti daiktus su istorija. Augant Džiugui, sukūriau ir išleidau iliustruotą „Abėcėlę“, kuri būtų aiški tokiems vaikams kaip mano ir padėtų pažinti pasaulį“, – pasakoja Inesa.
Inesa dalijasi, kad per paskutiniuosius mokymus apie knygą „Jutimai: kaip padėti sau ir vaikui“, kurią išleido Lietuvos autizmo asociacija „Lietuvos vaikai“, jai labai patiko knygos autorės mintis, kad reikia stengtis kiekvieną dieną suteikti nors mažą dalelę džiaugsmo sau pačiam, tegul ir tektų prisiversti tą padaryti. Ir ji pradėjo tuo vadovautis: „Pernai su vyru iškeliavome į kelionę tik dviese. Pirmą kartą per tuos dvylika metų, kai turime Džiugą. Anksčiau mes išdrįsdavome nukeliauti nebent iki Latvijos pajūrio su visais trimis vaikais. Labai vertinu, kad pagaliau mums pavyko pakelti akis ir pamatyti kitus nuostabius dalykus, kurie mus supa.“
Moteris džiaugiasi, kad jos vyrui netrūksta optimizmo, tad sunkesnę dieną ji turi iš kur pasipildyti energijos atsargas. Pamačiusi, kad jam prastesnė diena, ji gali pasidalinti sukauptomis atsargomis iš savo optimizmo sandėliuko: „Supranti, kad kitokio gyvenimo nebus, o kaip jį nugyventi – pasirenki pats. Galime vienas kitą paremti ir netgi niuksą duoti, kad tik vėl gyvenimas taptų spalvotas, o tada jau ir matai, kad vaikai – ne tik rūpestis, bet ir didelis džiaugsmas. Puikiai žinau, kad kiekvieno laimės receptas yra skirtingas ir niekas jos neatneš padėtos ant lėkštutės, turi pasiimti pats.“
Parengta pagal Auksės Kontrimienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
