Viktorija, esate sukūrusi tvirtą šeimą, su vyru Rimvydu gražiai sutariate jau penkioliktus metus. Pavyzdį ėmėte iš tėvų ar įgyvendinote savo pačios svajones?
Niekada neabejojau, kad tėvai myli vienas kitą, tačiau mūsų su vyru santykiai yra tik mūsų pačių sėkmė. Jokių paslapčių nėra. Jei paklaustumėte abiejų, tikriausiai, atsakymas būtų tas pats: „Vienam kitą mums mylėti lengva.“ Tiesiog sekasi, nes meilė nereikalauja jokių pastangų, o namai yra ramybės oazė – vieta, kurioje galima ilsėtis, kur gera grįžti. Abu darome viską, kad taip būtų. Esame šeima, kaip ir visos. Savaitgaliais leidžiame sau pailsėti: einame į mišką, žaidžiame stalo žaidimus, kepame skanėstus, tvarkomės, tiesiog tinginiaujame.
Puikiai gaminate, šventėms kepate nuostabius tortus, siuvate žavias dekoracijas – esate praktiškai tobula mama. Ar pavyksta rasti laiko ir sau? Kaip neištirpti vien auklėjant vaikus, tenkinant jų poreikius?
Jei nuoširdžiai, netikiu tobulomis mamomis. Aš būnu visokia: ir mama-fėja, ir mama-ragana. Man asmeniškai daug labiau patinka pirmoji, bet ragana irgi kartais pasirodo. Po sunkios darbo dienos ar sveikatai suprastėjus, norisi visiškai atsiriboti nuo viso to maminimo. Laimei, vaikus auginu ne viena. Į pagalbą atskuba rūpestingas tėtis, kuris leidžia man padrybsoti su knyga ar serialu užsidarius miegamajame. Stengiuosi planuoti laiką, šventėms ruošiuosi iš anksto, bet prisikuriu tiek „Napoleono planų“, kad įgyvendinu tik penktadalį.
Kita vertus, man ir kepimas, ir pokalbiai su vaikais yra laikas sau. Vaikai vakarais labai mėgsta sukristi į mūsų lovą ir klausinėti apie savo kūdikystę, apie mūsų pačių vaikystę. Šeimai reikia tradicijų. Aš iki šiol su nostalgija prisimenu savo šeimos šventes. Svarbu pabūti ir tik dviese su vyru. Mums tai padaryti padeda mamos, kurios išleidžia romantiškiems savaitgaliams, vasarą pasiima vaikus atostogų vienai kitai savaitei. Rasti balansą nesunku. Tiesiog reikia suprasti: norint kažką gauti, teks kažko atsisakyti.
Ar motinystė skirta kiekvienai? Kaip žiūrite į moteris, kurios dabar sąmoningai atsisako gimdyti, siekia savirealizacijos vien tik darbinėse srityse?
Man motinystė – dovana, stebuklas. Kartu ir didžiulis diskomfortas: juk vaikai stipriai reguliuoja tavo laiką ir nuolat kažko reikalauja. Manau, tampame mamomis dėl kardinaliai skirtingų priežasčių, kaip ir netampame. Čia moters pasirinkimas, todėl niekaip į tai nežiūriu. Visos esame laisvos siekti to, ko iš tiesų trokštame.
Kai laukiausi Simonos, motinystė atrodė tokia tolima ir neapibrėžta... Net dvejojau, ar būsiu gera mama, nes niekad neištirpdavau pamačiusi kūdikį ar mažą vaiką. Bijojau, kad nesusitvarkysiu, tačiau Simonai atsiradus viskas vyko tarsi savaime. Žinojau, ką ir kaip daryti. Po dukros gimimo manyje tarsi įvyko kažkoks lūžis. Pasijutau trapi ir pažeidžiama, kaip niekada iki tol. Tikriausiai, taip veikia suvokimas, kad jau esi atsakinga ne vien už save.
Kaip auklėjate dukrą, kad užaugtų laiminga ir savimi pasitikinčia moterimi?
Auklėti reikia save, o ne vaikus. Norėdama užauginti savimi pasitikinčią ir laimingą dukrą, pati turiu tokia būti. Nelaikau savęs tobula ar neturinčia kompleksų – toli gražu taip nėra. Abi ir kalbamės apie juos, apie visuomenėje priimtus grožio standartus, laimės jausmą, saugumą, santykių kūrimą, apie tai, kaip kovoti su „nenuotaika“. Simona – neįtikėtinai protingas vaikas, ankstyvos raidos. Su ja galima kalbėtis apie labai rimtus dalykus. Dukra laisva rinktis, ką nori veikti: prieš porą metų tai buvo šachmatai, dabar – karatė. Nuolatos kartoju, kad tik pati nuspręs, ką veiks gyvenime, kad net apsisprendusi bet kada galės pakeisti savo pasirinkimą. Mokau, kad jos kūnas priklauso jai, kad niekam nevalia jos žeminti.
Ar laukdamasi antro vaiko turėjote kokių lemtingų nuojautų? Kada jums pranešė gyvenimą pakeitusią naujieną?
Nėštumas buvo sklandus ir lengvas, tačiau pirmąjį trimestrą sapnuodavau įvairias negalias ir tai šiek tiek neramino. Prašiau gydytojų pažiūrėti atidžiau, tačiau jie nieko nematė. Nuramino. Dovydui gimus, mačiau jį vos akimirką: seselė prinešė verkiantį, mažylis lūpomis susirado mano skruostą ir išsyk nurimo. Vos spėjau artimiesiems išsiųsti žinutę, kad „gimė Dovydas ir jis – nuostabus“, sužinojau apie skubiai reikalingą operaciją. Sūnus buvo išvežtas į kitą ligoninę, o aš likau gyti gimdymo namuose. Tą pačią dieną, po operacijos, vyras man pats pranešė, kad medikai labai rimtai įtaria Dauno sindromą.
Esate drąsi ir optimistiška moteris, turite labai palaikantį vyrą, tačiau tokia sukrečianti žinia paveiktų kiekvieną. Kaip į visa tai sureagavote? Kaip elgėsi artimiausia aplinka?
Buvo šokas. Tą akimirką jaučiau, kad gyvenimas baigėsi. Negalėjau suvokti, kodėl taip nutiko, kaip tai nutiko mums, ką dabar reikės su visu šituo daryti. Išgirdęs tokią diagnozę, žmogus išgyvena gedulą, kad ir kaip absurdiškai tai skamba gimus naujai gyvybei. Atsirado neigimas, pyktis, kaltųjų paieška, liūdesys, susitaikymas. Pradžioje galvojau, kad medikai klysta, vėliau – kad man pakišo kitą vaiką. Bijojau likti viena. Jaučiau gėdą, savo nepakankamumą. Kadangi Dovydo šalia nebuvo, apėmė toks netikrumo jausmas... Maniau, kad sapnuoju, kad tuoj prabusiu ir juoksimės iš košmaro. Rimvydas tik saugodamas mane reagavo ramiau, tačiau išgyveno absoliučiai tuos pačius jausmus. Buvau taip susikoncentravusi į savo emocijas, kad nelabai galvojau apie artimųjų. Ypač žeidė, kad tik vyrui pasakė diagnozę, kurią jis turėjo man vežti per visą miestą vienas. Visiems buvo šokas, netikėtumas. Nors artimieji palaikė ir drąsino, tikiu, gedėjo sveiko kūdikio kartu su mumis.
Ko labiausiai bijojote ir kokių mitų buvote prisiklausiusi apie sūnaus sindromą? Ar mūsų visuomenė tolerantiška kitokiems vaikams?
Reikia pripažinti, kad nelabai žinojau, koks tas sindromas. Tik įsivaizdavau, kad tai – itin baisi negalia. Naršiau internetą ir perskaityti dalykai optimizmo, švelniai tariant, neįkvėpė. Gimus kitokiam kūdikiui, visa aplinka tau ūžia, kas bus, kaip bus – nereikia nė įsitikinimų. Sakė, kad tokie ilgai negyvena, kad daržovės, agresyvūs, lipšnūs, neskiria mamos nuo tėčio, kad vaikas galbūt nevaikščios ir nekalbės. Žmonės iki šiol mano, kad reiktų atsisakyti, uždaryti, paslėpti, pagimdyti kitą – sveiką. Tų mitų ir įsitikinimų daug, jie su šaknimis įaugę į sąmonę. Taigi visuomenei labai sunku būti tolerantiškai. Mūsų nebado pirštais ir akmenų nemėto, tačiau iki tikro priėmimo žengiame tik pirmus žingsnius.
Kai pamatome išsiskiriantį žmogų, dažnai išsigąstame, nežinome, kaip elgtis, bijome įžeisti – taip ir imame vengti. Kaip bendrauti su ypatingu vaiku ir neįskaudinti jo tėvų?
Pirmiausia reiktų atsakyti sau į klausimą, ar tikrai norisi bendrauti, kam tai daryti. Vaikai viską jaučia, todėl nebent patarčiau nebendrauti per prievartą. Pavyzdžiui, aš kalbėdama žiūriu į tokio vaiko akis. Jei gautas atsakymas neaiškus, pakeliu akis į jo mamą, kuri, patikėkite, visada pasiruošusi „išversti“. Esu bendravusi ir su sunkesnę negalią turinčiais vaikais. Dar klausimas, kas iš tų pokalbių gavo daugiau.
Visas savo patirtis dedate į tinklaraštį „DO – tai saulė danguje“. Kaip pasiryžote viešinti savo šeimos gyvenimą, kai daugelis apskritai linkę sunkumus slėpti?
Kartais pagalvoju: kam ateitų į galvą kurti tinklaraštį apie negalią? Man labai reikėjo apie tai kalbėti. Tokių vaikų ateitis, integracija, mokymosi ir savirealizacijos galimybės priklauso tik nuo visuomenės priėmimo. Noriu, kad žmonės matytų šiuos vaikus, pažintų juos, tikėtų, suteiktų galimybę. Šiais laikais vaikai su Dauno sindromu nuo pat kūdikystės lavinami ir socializuojami. Atitinkamai ir visuomenė turi būti šviečiama, keisti požiūrį. Labai dvejojau, ar verta atverti širdį, juo labiau – naudoti savo vaiko nuotraukas. Nėra nieko paveikesnio už nesumeluotą tikros šeimos gyvenimą. Būčiau labai norėjusi ir pati atrasti tokį puslapį pirmosiomis dienomis. Išliečiau daug mažiau ašarų.
Dovydą vadinate saule danguje. Ar jūsų vaikas tiek daug šypsosi, dažnai pradžiugina?
Dovydas – labai pozityvus vaikas. Jis savo absoliučia meile pasauliui užkrečia ir mus. Vaikus su Dauno sindromu vadina saulytėmis, nes jie geranoriški ir meilūs, tačiau mitas, kad jie visada šypsosi ir nebūna blogos nuotaikos. Jie jaučia visas emocijas: džiaugiasi, pyksta, nusivilia, bijo, nustemba, ilgisi. Gal tik greičiau atsileidžia, pamiršta skriaudas. Mano tinklaraščio pavadinimas labiau metafora. Saulė yra danguje, o mūsų namuose šviečia ir šildo asmeninė saulutė.
Kokių komentarų sulaukiate internete? Ar buvo vienaip arba kitaip stebinančių pasisakymų?
Tinklaraštyje sulaukiu daug palaikymo, padėkų už tai, kad kalbu šia tema. Žinoma, interneto platybėse teko skaityti ir įvairiausių šlykštynių. Kartais tie pasisakymai kelia šypseną, o kartais – net šiurpą. Tarkim, man rašė, jog pagimdžiau vaiką vien norėdama pašalpos ir nuolaidų traukinio bilietams. Arba komentaras po šeimos nuotrauka, kad atrodom „visai normalūs“. Yra manančių, kad tokius vaikus reikia mėtyti nuo uolos arba į šulinį. Kiti rašo, kad nereikia žudyti, bet palikti jį vieną miške gamtai pačiai sutvarkyti. Visa tai rašo žmonės be jokių sindromų, žmonės, kurie gyvena tarp mūsų, iš kurių veido nepasakysi, kad su jais kažkas ne taip. Reikia pagaliau suprasti, kad niekas sąmoningai nesilaukia ligotų vaikų. Gyvenimas yra loterija. Vien todėl, kad tokie tavo įsitikinimai, negalima sakyti: „darykis išvalymą“ arba „gimdyk bet kokį“.
Tikiu, kad patyrėte sunkumų. Kaip jūsų gyvenimo pokyčius priėmė draugai, kolegos ir kaimynai?
Iš pradžių buvo sunku tiesiog dėl informacijos stokos ir psichologinės pagalbos nebuvimo. Vien neįgalumo dokumentus tvarkėme penkis kartus. Visgi mūsų gyvenimas taip kardinaliai nepasikeitė, kaip to bijojome. Žmonės klaidingai mano, kad kitokius vaikus auginančios šeimos gyvena kažkaip ypatingai. Taip, daug jėgų ir laiko tenka skirti Dovydui lavinti, jis jau patyrė kelias sudėtingas operacijas, nemažai gulėjo ligoninėse dėl silpno imuniteto ir imlumo ligoms. Tačiau tai ir viskas! Nėra jokių mįslingų specialiųjų poreikių. Kaip ir visi, sūnus nori būti mylimas, įvertintas, turėti draugų. Kai Dovydui buvo ketveri, persikėlėme gyventi į naujus namus, kur dovanų gavome puikiausius kaimynus. Visi mūsų vaikai draugauja, švenčia gimtadienius, šokinėja ant batuto, žiūri filmukus. Ko dar reikia, kad vaikystė būtų laiminga? Kolegos mane myli, domisi, kaip sekasi Dovydui. Pagalbos niekada neprašėme.
Kažkada esate sakiusi, kad jūsų vaikui nebuvo žadėta nieko gero. Ką dabar patartumėte panašioje situacijoje atsidūrusiai motinai, kuriai labai baisu?
Kadaise skaičiau gerą istoriją, kaip vienas kunigas į kursus atėjusiems sužadėtiniams užduodavo tą patį klausimą: „Kas būtų, jei lauktumėtės neįgalaus vaiko?“ Kai kurios puikiai sutariančios poros po šios diskusijos net išsiskirdavo. Tai įrodo, kad mes nesitikime to, kam nesame pasiruošę. Patarčiau klausyti savo širdies. Mano vaikui išties nežadėjo nieko gero. Pirmi vizitai pas raidos specialistus baigdavosi mano ašaromis: tiesiog išeidavau į raidos centro kiemą, apsikabindavau savo „netobulą“ vaiką ir balsu raudodavau iš nevilties. Verkdavau ne dėl to, koks Dovydas buvo, o dėl to, kokiu neva jis taps ateityje.
Kitas labai svarbus psichologinis momentas – vaikams su Dauno sindromu daug būdingesnė tikimybė sirgti tam tikromis ligomis, būti apimtiems tam tikrų būsenų, susidurti su tam tikromis problemomis. Apie tai geriau negalvoti. Kam kentėti, kol nieko neįvyko? Rimvydas turi labai gerą požiūrį į problemas: sprendžia šioms atsiradus. Taip patarčiau daryti visiems tėvams. Aš niekada neatsisakyčiau tos laimės, kurią dovanoja Dovydas.
Viktorija, kokia tapote po visų patirčių? Kaip atradote jėgų gyventi normalų gyvenimą susidūrusi su tokiais sunkumais?
Vis dar esu jautri ir trapi, viską išgyvenu. Kartu jaučiuosi tvirta kaip uola. Pasvarstau, kad jau nėra dalykų, kuriuos kažkas pasakęs apie mane ar mano vaiką iš tiesų įskaudintų. Jaučiuosi mąstanti, matanti, jaučianti ir suprantanti daug daugiau – man patinka šis virsmas. Net jei ilgą laiką būsi pasimetęs, gyvenimas pats tave susiras. Reikia laiko priimti ir susigyventi su pokyčiais. Reikia suprasti, kad visi susiduria su vienokiais ar kitokiais sunkumais. Viskas laikina: problemos, ligos, gyvenimas. Kaip sako mano vyras, į viską žiūrėkime paprasčiau, būkime čia ir dabar.
Dabar jūsų sūnui septyneri. Ar jis lanko įprastinę mokyklą? Kaip jam sekasi prisitaikyti naujoje aplinkoje?
Dovydas lanko bendrojo lavinimo mokyklą, yra pirmokas. Jis labai adaptyvus vaikas, greitai rado vietą ir naujame kolektyve. Yra klasiokų, kurie jam pagelbėja užsisegti striukę, susirinkti daiktus, ir yra tokių, kurie ignoruoja. Viskas kaip ir mūsų visų gyvenime. Visgi švietimo įstaigos nepasiruošusios priimti tokių vaikų. Jos priima, nes privalo, bet nemoka mokyti ir nenori pažinti. Pedagogai irgi kupini tam tikrų įsitikinimų, todėl Dovydas buvo vertinamas dar nepradėjęs mokytis. Nors jam pritaikyta speciali programa, net šiuo metu, kai pamokos vyksta nuotolinu būdu, jis išbūna visas pamokas ir savo tempu arba padedamas atlieka absoliučiai visas užduotis.
Žinome net aukštąjį mokslą baigusių Dauno sindromą turinčių žmonių, be to, medicina nuolat žengia pirmyn. Kokie pavyzdžiai ir kokios mintys jus labiausiai įkvepia eiti pirmyn?
Be galo džiaugiuosi dėl tų žmonių, nors jie yra tik lašas jūroje. Dauno sindromas nustatomas 1 iš 700 kūdikių. Labai norėčiau, kad šia tema žmonės galvotų plačiau. Štai Dovydas daug kalba ir bėgioja, bet gali būti vaikų, kurie nei kalba, nei vaikšto. Ar jie dėl to prastesni? Mane itin įkvėpė saulyčių mamos. Bijojau, kad visos bus papilkėjusios nuo rūpesčių, o pamačiau jaunas, žavias ir energingas moteris! Dabar DO yra mūsų įkvėpimas, tiek kartų įrodęs, kad nėra nieko neįmanomo. Reikia tik tikėjimo, kantrybės ir atkaklumo.
Kaip sutaria brolis ir sesuo? Kada Simona suprato, kad jaunėlis kiek kitoks, ir kaip ją paruošėte tokiai realybei?
Pirmąjį pusmetį Simona absoliučiai ignoravo Dovydą, nes pyko ir ant manęs, ir ant jo. Išvažiavusi gimdyti, grįžau tik po dviejų savaičių, sugniuždyta visų išgyvenimų, užgesusiomis akimis. Vaikai kaip niekas kitas jaučia tokius dalykus. Paruošti dvimetės tokiems dalykams neįmanoma. Ji ilgai mane kaltino ir kalbu ne apie mėnesį ar du. Net po kelerių metų kartą paklausė: „O pameni? Kai gimė brolis, tu mane palikai!“ Konkrečiai apie Dauno sindromą prakalbome tik prieš keletą metų, kai kovo 21-ąją, Pasaulinę Dauno sindromo dieną, mūvėjome skirtingas kojines. Paklausiau, ar žino, kokia diena. „Žinoma. Jūs apie tą sindromą jau dvidešimt metų kalbat“, – ramiai atkirto. Nieko specialiai aiškinti neteko. Simona supranta, kad brolis toks gimė, kad jam reikia daugiau pastangų dalykams išmokti. Neseniai paklausiau, ar nejaučia dėl to gėdos. Išpūtė akis nustebusi, kodėl turėtų. Dabar abu sutaria puikiai ir daug laiko leidžia kartu: žaidžia kompiuterinius žaidimus, stato namus, tepa sumuštinius, važinėja paspirtukais. Jų santykių galima pavydėti. Gera stebėti, kaip džentelmenas Dovydas atitraukia jai kėdę sėdantis, o Simona skaito jam istorijas prieš miegą.
Ar pavyksta vaikams skirti vienodą dėmesio kiekį? Juk kiekvienoje šeimoje nuolat kovojama dėl tėvų meilės.
Absoliučiai nepavyksta, bet bandau įsiklausyti į kiekvieno poreikius. Simonai nereikia manęs kas sekundę, bet reikia tik mamos arba tik tėčio laiko, prasmingų pokalbių, pamokymų. Dovydui vis dar reikia mamos glėbio, nuraminimo, pagalbos kasdieniuose dalykuose. Pavydo irgi būta, bet labiau iš Simonos pusės – tikriausiai, to neišvengsi. Kadaise ji supykusi pareiškė, kad brolį mylime labiau, nes jis turi Dauno sindromą. Apkabinau ir pasakiau, kad ji man buvo bene vienintelis šiaudas, į kurį kabinausi išgirdusi brolio diagnozę. Dabar dukra jau supranta, kodėl likdavo be manęs savaitę ar dvi – dėl ligoninių ar operacijų. Man likus be jos irgi labai skaudėdavo.
Ko labiausiai išmokote iš savo vaikų ir ko jiems iš visos širdies palinkėtumėte?
Išmokau mylėti kiekvieną dieną, džiaugtis mažais dalykais, kvailioti. Išmokau neturėti lūkesčių, bet siekti optimalaus rezultato. Motinystė yra nuostabus nuotykis, o vaikai yra labai smagūs. Visiems rekomenduoju (juokiasi balsu)! Tikiuosi, užaugs laimingais žmonėmis, atras mėgstamas veiklas ir jausis pakankami. Man, kaip ir daugeliui tėvų, to užtektų.
