Pravėrusi sunkias Pranciškonų rūmų duris, Ieva kviečia į nediduką kambarėlį, kur įsikūrusi onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“ ir Onkopsichologijos ir komunikacijos centras. Čia kiekvienas užsukęs žmogus gali rasti svarbios informacinės literatūros apie onkologines ligas, pavartyti storą išsamią knygą „Ką valgyti susirgus vėžiu“, išleistą bendrijos narių ir gydytojų iniciatyva. Aktyviai užsiimti pagalba kraujo ligomis sergantiems žmonėms I. Drėgvienė nutarė po to, kai turėjo įveikti ilgą kelią varstant valdininkų duris ir siekiant, kad jos 28-erių metų vyrui būtų kompensuojamas gyvybiškai būtinas vaistas.
Dešimties tūkstančių bendruomenė
„Šviečiame vėžiu sergančius pacientus ir jų artimuosius, aiškiname jiems apie ligą, mitybą sergant onkologine liga, fizinio aktyvumo svarbą, kad vėžys nėra mirties nuosprendis, kad jį įmanoma įveikti. Labai stengiamės, kad didėtų Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registras. Esame išleidę ne vieną informacinį leidinį apie konkrečias ligas, onkopsichologinę pagalbą ir t. t. Šiuolaikinė medicina toli pažengusi, tačiau būtina laikytis gydytojų nurodymų, bendradarbiauti, pasitikėti medikais.
Kraujo vėžiu sergančiųjų ir pasveikusiųjų bendruomenę sudaro 1200 narių, o atstovaujame daugiau kaip 10 000 šia liga sergančių pacientų. Labai smagu, kad bendrijos nariai dalijasi savo patirtimi su ką tik susirgusiaisiais, konsultuoja, padeda jiems. Mūsų bendruomenė graži, į veiklą įsitraukia ligonių artimieji. Net ir išėjusiųjų giminaičiai kartais labai nori padėti kitiems. Yra aukojančiųjų, jie kiekvieną mėnesį perveda pastovias įmokas, skiria 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio.
Stengiamės pritraukti lėšų ir iš verslo sektoriaus. Džiugina, kad kai kurios įmonės tampa socialiai atsakingos. Pavyzdžiui, bendrovė „Wood Line“ skatina sekti jų pavyzdžiu – pinigus, išleidžiamus partnerių kalėdinėms dovanoms pirkti, skirti paramai, prisidėti prie socialinių projektų. Taip ji parėmė ir mūsų bendriją. Ši ir kita parama leidžia gerinti Santariškių klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro (HOTC) skyrių sąlygas. Perkame specialias pižamas kaulų čiulpų skyriaus pacientams, buitinę techniką, 2016 metais įrengėme jaukų dienos stacionaro laukiamąjį, virtuvėlę pacientams ir poilsio zoną gydytojams. Virtuvėlę pacientams įrengėme ir Kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje. Jis, norint išvengti infekcijų, gan izoliuotas. Čia ligoniai gydomi ne vieną mėnesį, kartu būna ir artimieji, po transplantacijos keičiasi pacientų skonio receptoriai, tad labai svarbu, kad būtų sąlygos pagaminti jiems norimo maisto. Kadangi skyriuje yra 24 palatos, pasirūpinome, kad virtuvėje būtų 24 stalčiai, juose sukomplektuoti visi reikalingi įrankiai maistui gaminti. Yra puodų, keptuvių, krosnelė ir t. t.
Kurį laiką ligoninėje buvome keturiese: vyras su savo liga ir aš su dviem vaikais po širdimi.
Taip pat įrengėme poilsio zoną gydytojams. Prieš trejus metus išleidome knygą „Ką valgyti susirgus vėžiu“. Lėšas už parduotas knygas skyrėme baldams įsigyti. Ir gydytojams įrengėme virtuvę, pastatėme didelį stalą, minkštasuolių. Medikams taip pat reikia neformalios aplinkos, kur galėtų ir gydymo strategiją aptarti, ir iš namų atsineštą maistą suvalgyti.
Lenkiu galvą prieš gydytojus. Gaila, kad, atsitikus kokiam nors liūdnam atvejui, nurašoma visa medikų bendruomenė. Onkohematologai daro stebuklus. Jei yra bent vienas procentas padėti pacientui, jie kabinasi į tą procentą ir nenuleidžia rankų.“
Bendrijos savanoriai
„HOTC skyriuose dirba 90 mūsų parengtų savanorių. Tai specialiai apmokyti žmonės. Jie lankė gydytojų, psichologų, socialinių darbuotojų skaitomas paskaitas, tad žino, kaip padėti pacientams, žino ir savo kompetencijos ribas. Mūsų savanoriai teikia ligoniams paprastą, bet labai reikalingą pagalbą. Vienišiems žmonėms, o tokių yra nemažai, jie gali nupirkti ir atnešti reikalingų produktų, nukirpti slenkančius plaukus. Nupirkome kirpimo mašinėlių, barzdaskučių. Sesutės parašo, kurioje palatoje kuriam pacientui reikia paslaugų, o į skyrių atėję savanoriai žurnale perskaito ir keliauja į palatas atlikti savo darbų.
Yra dvi šaunios moterys, viena sako: „Mano vaikai jau užaugę. Užuot leidusi laiką prie televizoriaus, verčiau padėsiu ligoniams. Kartu pamegsime, pašnekėsime.“ To labai reikia.“
Tarnybinis romanas
„Esu baigusi socialinius mokslus. Iš pradžių dirbau vienoje statybų bendrovėje kokybės ir personalo vadove. Kai darbovietę pakeičiau, sutikau Kęstutį. Juokiamės, kad mus ištiko tarnybinis romanas. Iškart kritome vienas kitam į akį. Ir jokių rožinių akinių... Supratau, kad Kęstutis – tas žmogus, iš pirmos dienos pajutau pasitikėjimą. Jau dešimt metų gyvename susituokę, esu įsitikinusi, kad tai yra mano žmogus.
Kaip ir visos šeimos, patiriame ir ginčių, ir barnių, bet niekada nesu pagalvojusi: „Na, aš tikrai išsiskirsiu.“ Turbūt stiprios santuokos, kai žmonės yra laisvi, bet ne vieniši. Vyrą ir moterį riša ne žiedas ant piršto, o tos pačios vertybės. Svarbu, kad abu nori grįžti į namus, dalytis, kalbėtis, kad turi apie ką šnekėtis.“
Šokiruojanti žinia
„Po metų pažinties, pavasarį, susituokėme. O rugsėjo mėnesį sužinojome, kad vyras serga. Buvome ką tik įsirengę būstą, žvelgėme į ateitį, svajojome turėti vaikų, bet neskubėjome. Mudviem buvo po 28-erius metus, sprendimą dėl mažylių buvo kiek užstojusi karjera.
Vasarą daug laiko praleidome tvarkydami uošvių sodybą. Ant Kęstučio kūno atsirado mėlynių. Manėme, kad susimušė nešdamas lentą ar dirbdamas. Mėlynės tai išnykdavo, tai jų atsirasdavo kitose vietose. Rugsėjį, kai darbų nebebuvo, niekas nepasikeitė. Sveikata nesiskundė, tik vakarais jausdavosi pavargęs. Natūralu, kad dirbdamas sunkų protinį darbą pavargsti. Pasiūliau nueiti abiem į polikliniką pasidaryti bendro kraujo tyrimo. Kitą dieną po mūsų vizito gydytoja pranešė, kad įtariamas vėžys, paprašė tuojau pat atvykti į polikliniką, o tada nusiuntė į Santariškių klinikas. Buvo penktadienis, išgyvenome patį sunkiausią nežinios ir baimės savaitgalį. O Santariškėse gydytoja hematologė iškart pasakė: „Įtariame, kad tai – lėtinė mieloleukemija, šiai ligai gydyti yra pažangių vaistų.“ Medikė iškart patarė pasirūpinti lytinių ląstelių užšaldymu, jei norime susilaukti vaikų, nes gydymas gali pakenkti vyro vaisingumui. Apsispręsti turėjome dvi savaites – iki galutinai bus nustatyta tiksli diagnozė. Per tą laiką užšaldėme vyro lytinių ląstelių.
Kęstučiui nustatyta antra ligos stadija – akseleracijos, paskirtas modernus gydymas. Kraujo rodikliai ėmė normalizuotis, vyras pradėjo akivaizdžiai geriau jaustis, bet po trijų mėnesių atlikti specifiniai molekuliniai tyrimai parodė, kad vaistai veikia kraujo rodiklius, bet visai neveikia ligos. Reikėjo kito gydymo – antros kartos kinazės inhibitoriais, tačiau tada šie vaistai Lietuvoje nebuvo kompensuojami. Vienintelis būdas tuo metu įveikti ligą buvo kaulų čiulpų transplantacija (radus tinkamą donorą). Ją paskyrė daryti balandį, bet kovą įvyko recidyvas, vadinamoji blastinė krizė, – liga nekontroliuojamai paūmėjo. Tokiu atveju transplantacija negalima. Ligos remisijai pasiekti pradėta taikyti chemoterapija. Ji buvo veiksminga, ir gegužės viduryje, praėjus pusmečiui nuo diagnozės paskelbimo, Kęstučiui atlikta kaulų čiulpų transplantacija.“
Moteris ir trys jos vyrai
„Vasarį man atlikta pagalbinio apvaisinimo procedūra. Mums ji kainavo per 10 tūkstančių litų. Per pastaruosius dvejus metus bendrija „Kraujas“ labai daug nuveikė, kad būtų priimtas Pagalbinio apvaisinimo įstatymas ir šios paslaugos būtų kompensuojamos. Onkologinis ligonis pasveiksta, gyvena visavertį gyvenimą, nori turėti šeimą, vaikų...
Kad laukiuosi dvynių, sužinojau, kai vyrui taikyta chemoterapija. Taigi kurį laiką ligoninėje buvome keturiese: vyras su savo liga ir aš su dviem vaikais po širdimi. O kai jau atrodė, kad gyvenimas stoja į vėžes, Kęstutis patyrė antrą blastinę krizę. Nuo transplantacijos nebuvo praėję nė šimto dienų. Vyrui vėl būtinai reikėjo antros kartos kinazės inhibitorių. Gydytojai pasistengė, kad gamintojas šiuos vaistus skirtų kaip labdarą. Jau po pirmo gydymo mėnesio buvo matyti akivaizdūs požymiai, kad liga traukiasi. Molekuliniai tyrimai patvirtino, kad pasiekta ligos remisija. Deja, išsivystė vadinamoji transplantanto prieš šeimininką liga. Donoro kraujas vyro organizmą puolė kaip svetimkūnį. Per dvi savaites Kęstutis neteko 10 kg svorio, teko vėl gultis į ligoninę.
Mano namai tuo metu buvo ten, kur buvo mano vyras ir vaikai. Jie gimė anksčiau laiko, 27 nėštumo savaitę, rugpjūčio mėnesį. Nesureikšminau to, kad gyvenu ligoninėje. Jaučiausi gerai, nes Kęstutis buvo šalia. Pamėginau vieną naktį nakvoti namie. Nepavyko. Jausdavausi rami tik tada, kai jį matydavau, šnekėdavomės, skaitydavome. Stengėmės kiekvieną minutę praleisti kartu. Kaulų čiulpų transplantacijos skyriuje sudarytos sąlygos būti artimajam. Fotelis, išsitiesi ir gyveni. Kurį laiką net dirbau iš ligoninės nuotoliniu būdu. Esu be galo dėkinga buvusiems darbdaviams, kad suteikė sąlygas mums gydytis. Juk abu – iš tos pačios darbovietės. Kolegos atvyko duoti kraujo, palaikė. Kai siuntėme kalėdinius sveikinimus nuolatiniams kraujo donorams, pamačiau savo buvusių kolegų pavardes. Jie iki šiol yra kraujo donorai.
Lenkiu galvą prieš gydytojus. Gaila, kad, atsitikus kokiam nors liūdnam atvejui, nurašoma visa medikų bendruomenė. Onkohematologai daro stebuklus.
Galbūt ir nuo įtampos mūsų berniukai gimė anksčiau laiko. Pamenu, penktadienis, pradėjo mausti pilvą. Antakalnio ligoninėje man pasakė, kad prasidėjo gimdymo procesas. Sekmadienio rytą susilaukėme dviejų sūnelių. Gimė labai maži, svėrė po kilogramą. Patys nekvėpavo, penkias dienas jiems taikyta dirbtinė plaučių ventiliacija. Tos dienos buvo kritinės, niekas negarantavo, kad kūdikiai išgyvens. Atsimenu, kaip kartojau: „Jie tikrai bus sveiki.“ Šventai tikėjau, kad viskas baigsis gerai. Dabar jiems – po septynerius metus, baigia pirmą klasę. Visai nesiskiria nuo bendraamžių. Jaučiu be galo didelę pagarbą ir dėkingumą medikams, padariusiems stebuklą. Mūsų berniukai yra sveiki ir protingi.“
Vaistai, išgelbėję gyvybę
„Kai liepos pabaigoje Kęstutį ištiko blastinė krizė, buvo šeštas mano nėštumo mėnuo. Tada tikrai žemė slydo iš po kojų. Gydytojai pasakė: „Sušauksime konsiliumą ir spręsime, ką daryti toliau.“ Tikėjau, kad medikai padarys viską, kas jų valioje. Žinoma, skaudu, baisu, nežinai, kas bus, gyvenimas griūva... Atsimenu, išeiname iš ligoninės abu su blogomis žiniomis, sutinkame moterį, kuri taip pat slaugė savo vyrą. Ji priėjo, mus apkabino. Aš nieko nesakiau, o ji pamatė...
Kai farmacijos įmonė Kęstučiui skyrė labdarą (vaistai mėnesiui kainavo 20 tūkstančių litų), kai buvo pasiekta ligos remisija, iš gydytojos gavau trumpąją žinutę: „Džiaugiuosi ir esu laiminga kartu su jumis.“ Tyrimų rezultatų įrašas „Ligos kraujyje neaptinkama“ buvo fantastiška žinia. Vis dėlto žinojome, kad labdara nėra amžina, o tuos vaistus reiks vartoti visą likusį gyvenimą. Turėjome imtis veiksmų, kad valstybė padėtų vaistus įsigyti pigiau. Kelias buvo sunkus ir ilgas. Santariškių klinikų medikai kreipėsi į Valstybinę ligonių kasą prašydami jų pacientui skirti lėšų vaistams įsigyti iš retoms ligoms ir būklėms gydyti suplanuoto biudžeto. Atsakymas buvo neigiamas. Tokį patį atsakymą gavome ir iš Sveikatos apsaugos ministerijos. Niekada nepamiršiu šių institucijų atstovų parašyto sakinio: „Nepakankamas terapinis efektyvumas.“
Onkohemotologinių ligonių bendrija „Kraujas“ ir mūsų šeima daug nuveikė, kad institucijos pakeistų požiūrį. Kreipėmės į spaudą, televiziją. Kilo vieša diskusija. 2009 metais Seimo pirmininkė buvo Irena Degutienė, kreipėmės į ją, ir ledai pajudėjo. Praėjus metams nuo pirmojo rašto, vaistai buvo skirti Kęstučiui, o nuo 2011 m. rudens valstybė nusprendė 100 proc. kompensuoti antros kartos vaistus pacientams, kuriems tai – vienintelė efektyvi gydymo priemonė.“
Naktys – su mylimuoju, dienos – su kūdikiais
„Tris mėnesius mažyliai praleido Neišnešiotų naujagimių skyriuje. Tą rudenį vyras gulėjo ligoninėje vienoje gatvės pusėje, o berniukai – kitoje. Aš gyvenau pas vyrą ir nešdavau pieną mažyliams. Naktys – su mylimuoju, dienos – su kūdikiais. Mums pasitaikė nuostabūs gydytojai. Per tris mėnesius išmokau elgtis su mažyliais taip, kad grįžusi namo nejaučiau jokio streso. Vyras sveiko, vaikai augo. Lapkritį visi grįžome namo.
Kęstutis niekada nedejavo. Jei tik galėjo judėti, judėjo, jei tik gydytojai leisdavo eiti į lauką, eidavo. Atsimenu, ateinu vakare iš vaikų, jis man sako: „Žinai, užlipau į aštuntą aukštą.“ Kai grįžome namo, keldavosi naktimis, rūpindavosi vaikais. Kęstutis nepaprastai stengėsi, kabinosi į gyvenimą ir kovo mėnesį grįžo į darbą. Gatvėje sutikęs mano vyrą nepagalvotum, kad jis buvo ant mirties slenksčio.
Liga mums nukrito kaip perkūnas iš giedro dangaus, bet niekada neklausiau: „Kodėl man?“ Kiekvienas einame mums skirtu keliu. Arba jį įveiki, arba pasiduodi. Mes pasirinkome suremti pečius ir eiti kartu.
Esu stipri, optimistė, tačiau duobių buvo. Kęstutis mane ne sykį ramino. Man vyro guosti nereikėjo, o jis mane guodė, bet išsiverki, keliesi, eini, dirbi... Pradedi džiaugtis smulkmenomis. Ilgainiui atėjo suvokimas, kas yra tikra bėda, o kas – smulkmenos. Labai suprantu kitus žmones, kiekvienas turime tokią bėdą, kurią galime ištverti.
Kartais darbe, kai nepavyksta susikalbėti su sveikatos politikais, nusvyra rankos. Norisi uždaryti duris ir bėgti laukais. Taip ir padarau – išeinu į miškus nusitvėrusi šiaurietiškas lazdas. Gerai išvėdinu galvą, vėjas išpučia smėlį, grįžtu, atsisėdu, galvoju: „Na, dar atliksiu kelis darbus, o tada... eisiu.“ Ketverius metus vis neišeinu, dirbu bendrijos „Kraujas“ labui. Sunku, kai atsitrenki galva į sieną. Sunkiai išgyvenu bendrijos narių netektis.“
Investicija į žmonių sveikatą
„Mūsų visuomenė nesuvokia, kad nevyriausybinės organizacijos užkamšo biurokratines skyles. Rengiame teisės aktus, stengiamės padėti kuo daugiau žmonių. Pavyzdžiui, išspręsti klausimą dėl vaisto, kuris yra nekompensuojamas. Padedi vienam ligoniui, bet juk yra ir kitų pacientų, kuriems to vaisto reikia. Siekiame, kad jis būtų prieinamas visiems. Sąvoką „išlaidos vaistams“ noriu pakeisti į sąvoką „investicija į žmonių sveikatą“. Būtent taip turi mąstyti valstybės vadovai. Gaila, sveikata mūsų šalyje – ne prioritetas. Lietuvoje, palyginti su kitomis Europos Sąjungos valstybėmis, sveikatos apsaugai skiriama mažiausia BVP lėšų dalis. Nemažai efektyvių vaistų vis dar nekompensuojami. Tai reiškia, kad kai kurie ligoniai nėra gydomi tinkamai, nors apskritai gydomi. Onkologija sparčiai žengia į priekį, atrandama naujų technologijų, gydymo galimybių, tad galima sakyti, kad vėžys yra lėtinė liga. Ja sergantys žmonės gali gyventi visavertiškai. Kartais ir gydytojai sako: „Mūsų tikslas trumpalaikis – penkeri metai. Vėliau gal atsiras vaistų.“ Žmogus turi vilties. Valstybės požiūris į ligonį turi keistis. Ji privalo investuoti, kad žmonės pasveiktų.“
Artimųjų pagalba
„Kai vyras sirgo, šeima gražiai susibūrė, darniai veikė artimųjų logistika. Sesuo ir mama rūpinosi mano dukra iš pirmos santuokos, ji tuo metu buvo trečiokė. Vyro tėvai, brolis atveždavo naminio maisto, skalbdavo drabužius. Atvažiuodavo draugų, po langais stovėdavo, mojuodavo. Nesijautėme vieni. Šeimos palaikymas labai svarbus. Turėjau visas sąlygas būti su vyru ligoninėje. Kai daug padedančių rankų, tai ir sunkumo nejauti, tik reikia leisti padėti.
Ar liga pakeitė mūsų šeimos gyvenimą? Abu buvome darboholikai, tokie ir likome. Kartais dėl to kenčia vaikai. Nevyriausybiniame sektoriuje, jei nori pasiekti esminių dalykų, į darbą tenka nerti visa galva. Kartais pamiršti pavalgyti ir pamiegoti. Ir mano vyras dirba neskaičiuodamas valandų. Man regis, niekas nepasikeitė. Nežinau, kas būtų, jei tos ligos nebūtų buvę, gal vaikų iki šiol neturėtume, toliau būtume karjeristai? Nesvarstau, kas būtų, jeigu būtų. Yra, kaip yra, ir tai yra gerai.
Knygą „Ką valgyti susirgus vėžiu“ leidome todėl, kad onkologine liga sergantis žmogus, kai nukrenta kraujo rodikliai ir išopėja burna, negali valgyti daugelio dalykų. Atsimenu, ligoninėje man pasakė: „Jūsų vyras gali valgyti termiškai apdorotą maistą.“ Maniau, kad tai – vaikiškos tyrelės. Mano protas nieko nesakė apie maisto įvairovę. Galvos skausmas būdavo, ką Kęstučiui padaryti valgyti šiandien, rytoj, pusryčiams, pietums, vakarienei, kad gautų reikiamą kalorijų kiekį... Dabar nevalgome kiaulienos, nes ji mums neskani. Žuvys, daržovės, vaisiai... “
Būti laisvam, bet ne vienišam
„Tokių istorijų kaip mano daug. Sakote, moteriai skirta išgloboti, išslaugyti artimąjį. Mano vyras yra toks stiprus mano ramstis! Kitas neatlaikytų, kai moters namie nėra po 14 valandų, savaitgaliais. Jis visą namų ūkį, vaikus, buitį neša ant savo pečių. Šeimoje svarbu būti laisvam, bet ne vienišam. Mes abu esame laisvi žmonės, bet ne vieniši. Reikia leisti kiekvienam atsiskleisti. Abu turime teisę siekti, ko norime. Man patinka ta graži lygybė, partnerystė. Tėvai mėgsta savo neišsipildžiusias svajones perkelti vaikams. Mes ir vaikus laisvai auginame, svarbu, kad jie žinotų, ko trokšta, augtų asmenybės.
Sūnūs dar nežino savo istorijos. Patiko, kai grįžę iš mokyklos čiauškė: „Mama, mums pasakojo apie neišnešiotukus. Sakė, kad tai tokie namukuose gyvenantys maži vaikiukai.“ Paklausiau: „O jūs žinot?“ – „Ne, mes – dideli vyrai.“ Labai juokiausi. Kada nors jie sužinos, kaip viskas buvo.“
