Rūtą į Londoną atviliojo meilė. Nors ilgainiui santykiai nesusiklostė, finansininkės išsilavinimą turinti moteris liko Anglijoje. Dirbo drabužių parduotuvėje, kur likimas ją suvedė su būsimu vyru Junaidu, kilusiu iš Pakistano. Neilgai trukus pora susituokė, kartu kūrė ateities planus, nekantriai laukė pirmagimės Anajos. Laimingi sutuoktiniai net nesapnavo, kad gimus vaikeliui jų gyvenimas šitaip smarkiai pasikeis.
Papasakokite, koks buvo nėštumas, kai laukėtės Anajos?
Anaja buvo planuotas vaikas, pasisekė pastoti labai greitai, todėl sakydavome, kad vaikelis – Dievo dovana. Buvome labai laimingi laukimu. Nėštumas buvo lengvas, gydytojai nematė jokios rizikos.
Bet gimdymas nebuvo sklandus...
Anaja gimė išnešiota 41-ą nėštumo savaitę. Prasidėjus sąrėmiams ryte nuvykome į ligoninę, deja, patikrinus kaklelį, o jis buvo prasivėręs tik 1 cm, liepė važiuoti namo. Anglijoje gimdyti priima esant 4 cm. Grįžome, sąrėmiai kankino visą dieną, naktis buvo bemiegė, tad paryčiais vėl atvykome į ligoninę. Išgirdome tą patį atsakymą – važiuokite namo, kaklelis atsivėręs tik 2 cm. Vėl bemiegė diena, naktis ir vėl paryčiais beldžiamės į ligoninę. Kaklelis atsivėręs 3 cm, tad mums vėl liepė važiuoti namo ir gerti daug vandens, nes, sakė, „vaikelis nelaimingas“.
Skausmas mane varstė net vaikui judant ar liečiant pilvą. Buvau tiesiog pervargusi nuo kelias dienas trunkančių kankinančių sąrėmių, tad vakare vėl buvome ligoninėje – jau ketvirtą kartą per 3 paras. Priimamajame papasakojau, kad esu jau 4-ą kartą ir kad niekur iš čia nebevažiuosiu. Supratinga slaugytoja nusiuntė mane iškart į gimdymo skyrių.
Po patikrinimo išgirdau, kad atsivėrimas – tik 3 cm, tačiau pasakiau, kad nevažiuosiu namo ir paprašiau įrašyti, jog kaklelis atsivėręs 4 cm. Akušerė sutiko. Tyrimai parodė, kad mano organizmas netekęs daug skysčių, nors vandens gėriau labai daug. Skausmas vis stiprėjo, vienu metu net neatsimenu, kas vyko. Paprašiau nuskausminimo ir tik po jo truputį atsigavau. Tačiau staiga ėmė krėsti šaltis, pakilo temperatūra.
Gimdyme dalyvavusi mano mama pastebėjo, kad vaisiaus širdies tonai labai šokinėjo – tai krito, tai labai užkildavo. Akušerė nusuko ekraną, kad nematytumėme. Šlapimo tyrimo rezultatai parodė uždegimą. Tačiau akušerė vis nesiėmė jokių veiksmų. Tik kai vaisiaus širdelės tonai nukrito labai žemai, pakvietė daktarę. Gydytoja iš pradžių spėjo, kad tonus gali slopinti apie kaklą apsivijusi virkštelė, tad paprašė gultis ant šonų. Kai ir tai negelbėjo, sunerimo ir liepė skubiai mane pervežti į operacinę. Maniau, širdis is krūtinės iššoks... Operacinėje pasakė, kad dažniausiai turi 10 minučių viskam pasiruošti, bet šiuo atveju nebuvo nė minutės. Man uždėjo kaukę.
Atsibudusi po operacijos išvydau šalia savęs mamą. Vos žvilgterėjusi į jos veidą supratau, kad kažkas negerai. Atėjęs vyras pasakė, kad gydytojai tikrina mergytės sveikatą, kad ji šiek tiek silpna. Pridūrė, kad ji paveldėjo mano akis, plaukus ir vėl dingo pas dukrytę.
Man pasidarė silpna, prireikė deguonies kaukės. Tik vėliau sužinojau, kad operacijos metu man buvo pažeisti plaučiai, perpiltas kraujas.
Kada ir kaip sužinojote, kad Jūsų dukrytė turi rimtų sveikatos bėdų?
Po valandos pranešė, kad dukrytė pervežama į kitą ligoninę. Nesupratau, kas vyksta. Vyras išprašė gydytojų parodyti man dukrytę prieš perkeliant. Pamačius ją net širdį suspaudė. Mažytė buvo inkubatoriuje, komoje, intubuota. Priliečiau šaltą, leisgyvę rankytę. Ne toks turėjo būti pirmasis pasimatymas...
Tą pačią dieną vėlai vakare pervežė ir mane. Prieš išvykstant mane aplankė operavusi gydytoja ir paklausė, ar žinau, kas nutiko. Papasakojo, kad buvo „atšokusi“ placenta, dėl to dukrytė negavo deguonies ir buvo pažeistos jos smegenys. Išgirdusi tai patyriau šoką.
Tada sekė ilgos 7 savaitės ligoninėje. Pirmą kartą dukrytę apkabinau tik 6-ą dieną po gimdymo, bet, žinoma, tai nebuvo toks apkabinimas, apie kokį svajoja tėvai, nes prie dukrytės buvo prijungta galybė aparatų. Buvo baisu ko neatjungti. Septintą dieną ji atmerkė akytes. O pirmą kartą suverkė sulaukusi mėnesio. Tai buvo pati gražiausia muzika mūsų ausims. Būdami ligoninėje kasdien mokėmės naujų medicininių terminų, kaip maitinti per zondą, kada ir kokius suduoti vaistus. Buvo gera grįžti namo, bet tuo pačiu kaustė begalinė baimė, ar tikrai sugebėsime pasirūpinti savo vaikeliu.
Ką išleisdami namo pasakė gydytojai?
Daktarai liepė laukti, nes laikas parodysiąs, kokios pasekmės. Bėgo mėnesiai, matėme, kad vaiko raida vėluoja. Suėjus pirmajam gimtadieniui supratome, kad turime ne laukti, o daug dirbti. Pradėjome kovoti dėl užsiėmimų. Deja, valstybė neskiria tiek, kiek jų reikia. Tarkime, kineziterapeutą matome kas 3-4 mėnesius, kai su vaiku reikia dirbti kasdien. Šiuo metu samdome kineziterapeutę 3 kartus per savaitę. Dukart per metus vykstame į užsienio reabilitacijos klinikas intensyviems užsiėmimams.
Kas diagnozuota Anajai? Kokia Jūsų kasdiena būnant su ja?
Anaja, kuriai kovą bus treji, diagnozuota hipoksinė išeminė encefalopatija, taip pat cerebrinis paralyžius ir epilepsija. Dukrytė negali sėdėti, vaikščioti ar kalbėti. Nors regėjimas nėra geras, bet ji mato žmones, daiktus. Kiek gerai mato, mes nežinome. Yra maitinama per gastrostomos vamzdelį. Dukrytei priežiūra reikalinga 24 valandas per parą. Esu mama-slaugytoja be medicininio išsilavinimo.
Labai norėčiau grįžti į darbą, kad galėčiau ir su žmonėmis pabendrauti, ir finansiškai prie šeimos gerovės prisidėti, deja, šiuo metu tokios galimybės nėra.
Ar sulaukiate iš kur nors pagalbos?
Esame be galo dėkingi artimiesiems, draugams ir nepažįstamiesiems už emocinę ir finansinę pagalbą. Jų dėka galime Anajai skirti daug daugiau nei mes patys išgalėtumėme. Esame dėkingi facebooko grupei „Vilties spindulėlis“, iš kur sulaukiame didžiulio palaikymo ir pagalbos iš nepažįstamų žmonių, kurie yra tapę mums be galo svarbūs.
Kokio gydymo dukrytei siekiate šiandien?
Labai norime jai suteikti kamieninių ląstelių terapiją. Ši terapija gydo smegenis, o intensyvus sportas ir pratimai padeda naujosioms ląstelėms išmokti naujų dalykų.
Apie kamieninių ląstelių terapiją buvome girdėję, tačiau tik kai ėmiau lauktis antro kūdikio, Anajos pediatrė pasiūlė pasidomėti šiuo gydymu išsamiau – būtų galima panaudoti kito vaiko kamienines ląsteles. Kreipėmės į kamieninių ląstelių banką, pakeitėme ligoninę, kur gavome visą informaciją ir priežiūrą. Artėjant antram gimdymui buvome supažindinti su visa komanda, todėl puikiai žinojome, kas mūsų laukia.
Antra dukrytė gimė planuotos operacijos metu, tuo tarpu kitame kambaryje laukė kamieninių ląstelių banko atstovė. Ji perėmė placentą ir virkštelę – ištyrimui. Deja, paaiškėjo, kad sesutės ląstelės Anajai netinka. Todėl pradėjome domėtis gydymu panaudojant negiminingų donorų kamienines ląsteles. Pasirinkome Šiaurės Amerikoje Panamoje esančią kliniką, kuri dirba jau 15 metų ir yra viena populiariausių dėl pasiekiamų rezultatų. Rezultatai individualūs kiekvienam vaikui – vieniems sustiprėja motorika, kitiems dingsta epilepsija, vaikai pradeda kalbėti, patys valgyti. Nesitikime stebuklų, bet tikime, kad rezultatai bus. Rekomenduojamos 3 kamieninių ląstelių terapijos.
Ar jau numatytas gydymas?
Esame rezervavę vietą sausio mėnesio pabaigoje. Terapija kainuoja labai brangiai, net 12660 dolerių, todėl mums labai reikalinga žmonių pagalba ir palaikymas.
Susilaukėte dar vienos dukrytės, papasakokite apie ją.
Anajos sesutei Aizai – pusantrų metukų. Nėštumas nebuvo planuotas, bet tai pati didžiausia dovana po Anajos gimimo. Esame be galo laimingi turėdami dvi nuostabias dukrytes. Sesutė be galo meili ir rūpestinga, ypač daug dėmesio skiria Anajai.
Sužinojus apie nėštumą, žinoma, buvo baisu, kad tik nepasikartotų ta pati istorija. Bet gimdymo dieną žinojau, kad esame gerose rankose, o išgirdus vaiko verksmą nuo krūtinės nuriedėjo didžiulis akmuo.
Kaip ištveriate, kaip neišverkėte akių?
Pradžioje gimus Anajai buvo labai sunku. Vyras neleisdavo verkti, nes pats bijojo palūžti. Verkiau, kai niekas nematydavo.
Mūsų didžiausias varikliukas yra dukrytė Anaja. Jos šypsena daro stebuklus. O dabar turim jau du stebukliukus – Anają ir Aizą. Kaip mes nepasiduodame? Tiesiog toks mūsų gyvenimas tapo kasdienybe, prisitaikėme. Išmokome laimę ir džiaugsmą rasti mažuose dalykuose. Bet kokioje situacijoje stengiamės pamatyti kažką gero.
***
Informacija galintiems ir norintiems padėti mažajai Anajai:
Gavejas: Ruta Chaladauskaite
Banko sąskaita: LT377300010093965133
Bankas: AB Swedbank
Banko kodas: 73000
Banko SWIFT kodas: HABALT22
