Lietuvoje apie 3 proc. gyventojų serga šia liga, tačiau jų gyvenimo kokybei trukdo ne tik sudėtingi simptomai, bet ir visuomenės priešiškumas bei gydymo ribojimas, kuris atima galimybę gauti tinkamiausius vaistus.

Apie 80 proc. atvejų žvynelinė pasireiškia viso kūno padengimu rausvomis plokštelėmis. Gydytojos dermatovenerologės prof. dr. Matildos Bylaitės-Bučinskienės teigimu, dėl šio simptomo žmonės dažnai mano, kad tai tėra odą pažeidžianti liga, tačiau ją lydi daug daugiau pacientus kamuojančių problemų.

„Tai yra sisteminė organizmo liga – lėtinė, atsikartojanti, autoimuninė, uždegiminė. Ji pasireiškia odoje, bet gali būti pažeista ir galvos plaukuotoji dalis, nagų plokštelės, o trečdaliui pacientų pažeidžiami sąnariai – plaštakų, pėdų, kelių, klubų ar net žandikaulio. Kaip ir cukrinio diabeto atveju, tai yra viso organizmo susirgimas“, – teigia profesorė.

Visuomenė vis dar tiki mitais

Žvynelinė yra lėtinė uždegiminė odos liga, tačiau daugelis galvoja, kad gali ja užsikrėsti. Gydytoja prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė pastebi, kad visuomenėje vis dar egzistuoja daugybė klaidingų įsitikinimų, kuriuos būtina išsklaidyti.

„Tai yra paveldima liga, kuri gali pasireikšti dėl ją provokuojančių faktorių – nuovargio, streso, netaisyklingos mitybos, infekcijų ir kitų išorinių dirgiklių. Nereikia bijoti žvyneline sergančių pacientų. Jei paspausi ranką, apkabinsi ar prisiglausi – jokių būdu neužsikrėsi, tai tėra mitas“, – sako profesorė.

Pastaruoju metu ne tik dermatologijoje, bet ir kitose srityse yra įvertinama paciento gyvenimo kokybė. Gydytojos teigimu, žvynelinė turi tokį patį įvertinimą, kaip ir bet kuri onkologinė liga. Nors žvynelinė nėra mirtina, bet ji nepagydoma, neprognozuojama, ir gali paūmėti vos per kelias dienas.

Kai liga staigiai progresuoja ir greitai išplinta, pacientams psichologiškai sunku priimt šią diagnozę. Gydytojos teigimu, tokiais atvejais juos apima nesaugumo ir baimės ar net panikos jausmas. Kadangi liga labai matoma, jie stengiasi paslėpti ligą – maskuoja rūbais, atsisako veiklos, kuria užsiimant gali pasimatyti liga. Dar daugiau sunkumų kelia klaidingas visuomenės įsitikinimas, kad liga yra užkrečiama.

„Pacientai neretai išprašomi iš kirpyklų dėl neva nešvarios galvos, sergančios moterys susiduria su problemomis norint pasidaryti manikiūrą, nes nagų plokštelės pažeistos, kartais pacientai būna išprašomi iš baseinų ir pirčių kompleksų, nes kitiems klientams nemalonu būti tame pačiame baseine“, – dažnai pasitaikančias situacijas vardija medikė.

M. Bylaitės-Bučinskienės teigimu, liga iš esmės pakeičia visą gyvenimą. Pacientai neretai netenka draugų, darbo, juos palieka antrosios pusės. Tokios situacijos kelia didžiulį stresą, o stresas dar labiau provokuoja ligą.

Gydymas yra, bet medikų rankos surištos

Minint Pasaulinę Psoriazės (žvynelinės) dieną, visuomenė kviečiama atkreipti dėmesį į žvyneline sergančių pacientų problemas, jų gyvenimo kokybę ir socialinę izoliaciją. Situacija Lietuvoje – itin problematiška, sunkiai sergantys pacientai gydomi pigiausiu vaistu, nes gydytojai neturi teisės paskirti jiems tinkamiausią gydymą.

„Tais atvejais, kada lengvesne forma sergantiems pacientams nepadeda taikomas gydymas arba tada, kai pacientas serga sunkia žvynelinės forma, yra taikomas sisteminis gydymas. Tam kompensuojami vaistai yra geri, tačiau kartais pacientai juos sunkiai toleruoja arba išvis netoleruoja, o kartais jie tiesiog neefektyvūs. Džiaugiamės, kad Lietuvoje jau skiriami biologiniai vaistai žvynelinės gydymui. Bet mes neturime laisvės pasirinkti geriausio vaisto pacientui, neturime galimybės jo keisti pacientui tinkamesniu, nes privalome rinktis pigiausią vaistą“, – sako gydytoja.

Profesorės teigimu, mokslo pažanga padėjo padaryti tikrą perversmą žvynelinės žvynelinės gydyme, kuris atsirado kartu su inovatyviu gydymu biologinaiis vaistais – TNF inhibitoriais, o ypač – interleukinų inhibitoriais. Toks gydymas padeda suvaldyti ypač sunkią ligos formą, tačiau Lietuvos pacientams jo skyrimas yra labai ribotas, o patys naujausi interleukinų inhibitoriai išvis nėra prieinami.

Dabartinė tvarka ne tik riboja galimybes skirti naujausius vaistus, bet ir gali sukelti negrįžtamų komplikacijų, kurias spręsti turės gydytojai, o ne valdžios institucijos.

„Kiekvienas žmogus yra individualus, o žinant jo gretutines ligas, amžių, darbingumą, odos ir sąnarių pažeidimo lygį, tik gydytojas gali nuspręsti, koks vaistas žmogui saugiausias ir gali padėti pasiekti gerų gydymo rezultatų. Jeigu mes skiriame vaistą, kuris yra pigiausias, bet pacientui nėra tinkamas, tokiu atveju negalime suvaldyti ligos ir ji gali progresuoti. Pacientą ne tik kankina nesiliaujantys ir plintantys ligos simptomai, bet galiausiai gresia neįgalumas. Taip pat svarbu žinoti, kad originalūs vaistai nėra identiški, jie dažnai turi skirtingas skyrimo indikacijas, efektyvumą bei sukauptus saugumo duomenis“, – sako medikė.

Visame pasaulyje medicina juda link individualizuoto gydymo, kuomet pacientui skiriamas specialiai jam pritaikytas efektyviausias gydymas. Inovatyvios farmacijos pramonės asociacijos (IFPA) direktorės Agnės Gaižauskienės teigimu, prievolė gydytojams skirti pigiausią inovatyvų vaistą grupėje, užkerta kelią individualiai parinkti tinkamiausią gydymą naujam pacientui.

„Europos vaistų agentūra ir kitos Europos Sąjungos institucijos pripažįsta, kad vaistai yra sudėtinga kompleksinė prekė, apie kurios parinkimą gydymui turi spręsti gydantis gydytojas, vadovaudamasis gydymo gairėmis, savo žiniomis ir patirtimi, o ne valdžios institucijos, atsižvelgdamos tik į vaisto kainą, o ne jo tinkamumą individualiam pacientui “, – sako A. Gaižauskienė.

Profesorės dr. M. Bylaitės-Bučinskienės teigimu, gydytojams neturi būti ribojama pamatinė sprendimo teisė ir atsakomybė dėl pacientų gydymo. Pasak jos, Lietuvoje taip pat norisi didesnio pasitikėjimo medikais, kad jie patys galėtų spręsti, kas pacientui tinkama.

„Estai ir latviai jau parodė pavyzdį, kad galima skirti tinkamą gydymą, nešvaistant biudžeto. Jie pasitiki gydytojais ir žino, kad medikai atsakingai į gydymo paskyrimą. Šiose šalyse pacientas gali gauti biologinį vaistą, kuris jam tinkamas ir reikalingas. Labai gaila, kad Lietuvoje šios laisvės neturime. Kasmet į rinką ateina dar naujesnių ir progresyvesnių vaistų, kurie taip pat daug kainuoja, bet mes negalėsime jų paskirti pacientams, nes turime rinktis pigiausią vaistą“, – sako profesorė.