Tiek mums abiems, tiek mūsų artimiesiems ši žinia buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus. Nors paauglystėje ir buvo įtarimų, kad su inkstais kažkas negerai, niekas nesiėmė veiksmų. Gydytojai siūlė atlikti biopsiją, bet artimieji nesutiko, o vėliau ir patys gydytojai, net ir matydami baltymą šlapime bei aukštą kraujospūdį, apie galimą ligą nieko nekalbėjo.
Paskui ir mano draugas apleido kasmetinius tyrimus, o ir jautėsi, atrodo, labai gerai. Atsiradus pykinimui ir odos niežėjimui, kilo įtarimas, kad kažkas čia ne taip. Visgi nei jis, nei aš neįtarėm, kad tai gali būti inkstų nepakankamumas.
Kartą, pasidaręs įprastus kraujo ir šlapimo tyrimus, Aistis tą pačią dieną išgirdo iš gydytojų, kad jam reikia staigiai gultis į ligoninę, pradėti taikyti dializę bei ruoštis inksto transplantacijai. Inksto transplantacijai?! Buvo milžiniškas šokas.
Artimiesiems esu gana atvira, bet tuomet net ir patiems artimiausiems draugams daugiau nei pusę metų negalėjau pasakyti, kas nutiko. Atrodė, lyg kas būtų pripylęs vandens į burną. Tavęs klausia, kaip tu, o tu gali tik tylėti.
Tų pačių metų vasarą sužinojau, kad vienam artimam žmogui reikia kepenų transplantacijos. Tą patį rudenį teko su juo atsisveikinti. Tai tikrai buvo milžiniškas sukrėtimas, o ir apie transplantaciją tada nelabai daug žinojau. Tais pačiais metais vyko laukiu.lt performansas, kuriame dalyvavome ir mes su draugu. Žurnalistas mus pakvietė pakalbėti per FB live transliaciją. Tuo metu mano draugas pasakė, kad jam galbūt reikės transplantacijos. Tik pagalvokit – praėjus daugiau nei pusę metų, žmogus iš to šoko vis dar negali priimti minties, kad jam reikės kito žmogaus organo tam, kad galėtų gyventi. Ir kodėl gi aš kalbu apie jausmus?
Po jau paminėtos netekties, 2017 metų rudenį, aš pati susidūriau su siaubinga nemiga, kuri truko tris mėnesius. Tuo pat metu galvojau, kad esu TIK artimoji ir man negali skaudėti. Juolab, kad apie artimuosius mes labai mažai kalbame. Juk net ir draugai dažniausiai klausia „Kaip Aistis?“ ir tik labai retai paklausia: „Kaip tu tai išgyveni?“.
Dabar jau suprantu, kad ir jiems nelengva apie tai kalbėti, nes paklausus apie draugo sveikatą, galime kalbėti apie fizinius dalykus, t.y. apkalbėti, kokia yra transplantacijos sistema, kas yra dializė, kaip veikia donoro kortelė, ir pan. O paklausti, kaip jaučiasi artimasis, yra labai sunku, nes nėra jokių fizinių rodiklių. Tai yra labai jautru. Mes nesame įpratę kalbėti apie tokius dalykus. Apie juos kalbėti baisu, nes nežinia, kokias emocijas tai sukels, ar tinkamas tam laikas. Baisiausia, kad mes tų emocijų bijome, ypač sunkių. O ir pati organų donorystės tema yra labai jautri bei apipinta mitais.
Man pačiai labiausiai padėjo psichoterapija ir suvokimas, kad ir man, kaip artimajai, gali skaudėti. Kai 2018 metų pavasarį kartu su Aisčiu pasidarėme donoro korteles ir kiekvienas pasidalinome tekstu socialinėje medijoje, vieną iš tekstų atrado ir atviruke panaudojo Austėja Šeputė, pristatydama projektą „Koks Tavo Planas B?“.
Visgi tikroji pažintis su Austėja įvyko per Kultūros naktį, kai „Titanike“ ji pristatė savo projektą. Tą vakarą Austėja ne tik pristatė savo projektą, bet ir nuoširdžiai papasakojo apie savo kaip artimosios patirtį. Jos tėčiui reikėjo širdies transplantacijos, bet jis, deja, jos nesulaukė. Visą laiką, kai ji pasakojo, man vis norėjosi sušukti, kad ir aš panašiai jaučiuosi, kad ir aš žinau, ką tai reiškia. Apskritai, pirmą kartą galėjau pasijusti ne viena ir su kuo nors susitapatinti.
Dažnai žiniasklaidoje regime donorų skaičius, adrenaliną kaitinančias organų dovanojimo istorijas ar kiek dramatišką gailestį žmogui, kuriam tai nutiko, o gal naujai atrastą gyvenimo džiaugsmą. Tai irgi dalis istorijos. Skaičiai šioje temoje svarbūs, auditorijų pritraukimas taip pat svarbus. Bet psichologiškai save surasti tose istorijose labai sunku. Juk net ir apie mano draugą portalai rašė, kad poetas laukia inksto ir nepasiduoda liūdesiui, rengia savo poezijos knygą. Bet tiesa buvo ta, kad jis tuo metu net devynis mėnesius bandė įstoti į laukiančiųjų eilę, o to niekur nerasi. Nuostabu, kad yra asociacija „Gyvastis“, kur žmonės gali atvirai pasipasakoti, važiuoti į stovyklas, vaikščioti į meno terapijas ar surasti bendraminčių, tačiau ne visi žmonės fiziškai gali dalyvauti, nori ar jaučia poreikį priklausyti bendruomenei.
Sutikus Austėją, man kilo mintis surengti fotografijų parodą ir pasidalinti žmonių istorijomis, ypač abiejų pusių – donorų ir recipientų – artimųjų. Bet kuo ilgiau apie tai galvojau, tuo labiau norėjosi ilgalaikio projekto, ir taip gimė internetinės platformos „ir nutiko tai“ sumanymas. Viską pradėjau viena, o dabar turime visą komandą, kuri tiki šia idėja ir kuriai esu be galo dėkinga.
Susipažinkite:
Aistis Žekevičius kuruoja mūsų tinklalapį ir tekstus
Austėja Šeputė, dizainerė, kuria projekto vizualinį identitetą
Jūratė Ivanauskaitė-Valantinė, fotografė, atskleidžia dalyvių ir komandos portretus
Austėja Marija Jaščaninaitė, visažistė, kiekvienam iš mūsų suteikia spindesį
Ieva Kotryna Silickaitė konsultuoja komunikacijos klausimais
Deimantė Bagdanavičienė konsultuoja tekstų, socialinių medijų klausimais
„Gyvastis“ – asociacija, vienijanti žmones, sergančius inkstų ligomis, gyvenančius su persodintais organais ar laukiančius transplantacijos, jų artimuosius ir medikus. Ši bendruomenė yra be galo aktyvi, tikinti donorystės idėja. Mums jie suteikė žinių, kontaktų, bendrumo jausmą, palaikė nuo pat pradžių. Ačiū.
Nacionalinis transplantacijos biuras prie SAM – jų dėka žinome visas naujienas apie organų donorystę. Jie pirmieji praneša žmogui, kad jis kviečiamas transplantacijai. Ačiū.
Mūsų tikslas – sąmoningesnis požiūris į organų donorystę.
Didžiausia mano svajonė – kad šis projektas paskatintų permąstyti savo nuostatas apie organų donorystę, padėtų mokytis būti atviresniems ir kalbėti apie tai bei primintų pasirūpinti savo psichologine sveikata.
Kviečiu kiekvieną, kuriam tai nutiko, jo artimąjį, gyvąjį donorą, donoro artimąjį, gydytoją ar klinikų personalo darbuotoją susisiekti su mumis ir pasidalinti savo istorija. Tavo istorija mums rūpi: parasyk@irnutikotai.lt
Dėl bendradarbiavimo | žiniasklaida | rėmėjai | prisijungimo prie komandos: karolina@irnutikotai.lt
Kviečiame įsigyti donoro kortelę internetu: https://ntb.lt/
