Tai tik patvirtina, kad dažnu atveju išsėtinės sklerozės simptomai nėra akivaizdūs. Apie tai, kaip pavyko susigyventi su savo liga, apie kiekvienos dienos iššūkius skatinant nenuleisti rankų ne tik save, bet ir savo likimo brolius ir seseris, kalbame su trenere-kineziterapeute, išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ nare Laura Sidaraite-Michailove.
Trumpai papasakokite apie save.
Nuo vaikystės esu sportininkė, baigiau kineziterapiją, tačiau taip jau susiklostė, kad dirbu sporto klube. Ten sėkmingai darbuojuosi nuo 2003 metų iki šiol. Dabar didžioji dalis mano klientų yra žmonės, sergantys išsėtine skleroze, turintys kitų sutrikimų, patyrę nugaros traumų, išvaržų. Taip pat vedu grupines treniruotes. Esu trenerė-kineziterapeutė.
Kokiu sportu užsiėmėte vaikystėje?
Dar darželyje pradėjau nuo sportinių šokių, vėliau – aerobika, treniruoklių salė, 16-os metų jau dalyvavau fitneso varžybose. Vėliau ir šokiai, ir fitnesas.
Papasakokite, kaip jūsų keliai susikirto su išsėtinės sklerozės draugija „Feniksai“.
Aš išgirdau diagnozę – išsėtinė sklerozė. Neprisimenu, kaip atradau draugiją, bet pirmą kartą buvo tiesiog pokalbis su Ana Stasevičiene, išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ vadove. Neatsimenu, ar aš ją, ar ji mane rado. Susėdome ir sutarėme, kad pradėsime dirbti kartu. Netrukus po to įvyko pirmas susitikimas su visais draugijos „Feniksai“ nariais, buvo mano paskaita apie sportą, apie mane, kaip aš judu, ką darau.
Kaip reagavote išgirdusi diagnozę – išsėtinė sklerozė?
Pirmus simptomus pajutau labai stipriai. Tai nutiko 12-oje klasėje, per egzaminus. Pradėjo tirpti ir silpti abi kojos, bet pagalvojome, kad galbūt dėl turėtų traumų ir nekreipėme dėmesio. Vėliau stipresni simptomai pasireiškė studijuojant pirmame kurse, tada buvo labai sunkūs mokslai. Vėl nuėjau pas gydytoją ir jis tiesiog nurodė gerti vitaminą B.
Po vitaminų vartojimo man visa tai praėjo ilgiems metams. Tik po vaiko gimimo vėl pajutau tuos pačius simptomus: jėgos sumažėjimą, kojų tirpimą. Tada man jau buvo atlikti išsamūs tyrimai, po jų paaiškėjo, kad sergu išsėtine skleroze. Tai įvyko 2011 m. rugsėjį.
Ar prieš išgirsdama diagnozę ką nors žinojote apie šią ligą?
Nežinojau. Prisimenu, likus savaitei iki ligos diagnozės nustatymo per televiziją žiūrėjau laidą apie išsėtinę sklerozę, jos simptomus ir man įstrigo, kad šios ligos simptomai atsiranda ir gali išnykti. Puikiai prisimenu, kai tada mamai sakiau, kad man tikrai išsėtinė sklerozė, nes visi simtomai atitiko. Žinoma, vėliau mes tai stengėmės neigti, kol galų gale patvirtino šią diagnozę.
Ar sunku buvo priimti tokią žinią?
Sunku. Tuo metu internete buvo labai daug neigiamos informacijos, ji tiesiog žlugdydavo. Po pusės metų ašarų ir negatyvo aš pradėjau domėtis užsienio literatūra ir nuotaika po truputį pradėjo gerėti, pradėjau stiprėti. Manau, dabar yra gerokai daugiau informacijos, tad žmonės šią diagnozę priima lengviau.
Kaip reagavo jūsų aplinka į šią ligą?
Mano atveju tai yra daugiau nematoma liga. Tikiu, kad tėvai, paskaitę apie ją, irgi išsigando, bet savo išgąsčio man nerodė. Aplinkiniams nebuvo baisu, nes nepasireikšdavo ryškių simptomų. O aš galvojau, kad jei jau 10 metų su tuo išgyvenau, tai ir vėl praeis.
Kokia veikla užsiima draugija „Feniksai“?
Pagrindinis tikslas – padėti žmonėms. Ir draugijos vadovė Ana, ir aš gauname labai daug skambučių iš žmonių, kuriems ką tik diagnozuota išsėtinė sklerozė. Tiems žmonėms būna labai sunku, jie būna pasimetę, net psichologai nežino, ką jiems pasakyti. Mes jiems pasakojame apie šią ligą, raminame ir tiesiog gelbėjame nuo depresijos. Taip pat labai norisi šviesti visuomenę apie išsėtinę sklerozę, nes yra paplitę labai daug mitų.
Koks numatomas artimiausias „Feniksų“ organizuojamas renginys?
Liepos 6 dieną turėsime svečią iš Ispanijos Ramon Arroyo. Jis yra filmo „100 metrų“ herojus, taip pat jis yra parašęs apie save knygą. O liepos 7 dieną jis pas mus dalyvaus Trakų triatlono varžybose. Tai yra žmogus, griaunantis visus mitus apie išsėtinę sklerozę. Jis prieš tai nebuvo sportininkas ir tik išgirdęs diagnozę pradėjo sportuoti, dalyvauti nežmoniškų jėgų reikalaujančiuose varžybose „Iron man“, jose jis iki šiol finišuoja. Lietuvoje yra tik keli vyrai, dalyvavę šiose varžybose.
Papasakokite plačiau apie varžybas „Iron man“.
Tai panašu į triatloną, tik, pavyzdžiui, Trakų triatlono metu plaukiama ežere, o „Iron man“ dalyviai plaukia jūroje, jie dviračiais važiuoja apie 100 km ilgio distancijas, o vėliau kelias valandas bėga. Tai yra be galo sudėtinga vien dėl to, kad varžybos trunka beveik visą parą ir beprotiškai išsekina žmogų.
Kaip pati atradote šį herojų?
Viskas įvyko gana įdomiai. Visų pirma šiuo filmu feisbuke pradėjo dalytis „Feniksai“. Filmas mane labai įkvėpė ir jis man patinka dėl to, kad jei manęs draugai paklausia, kas yra išsėtinė sklerozė, aš jiems pasiūlau pažiūrėti tą filmą. Ten yra parodoma labai daug simptomų, kurie praeina ir vėl sugrįžta. Žmogus vieną dieną gali sėdėti neįgaliojo vežimėlyje, o kitą dieną bėgti „Iron man“. Beje, mano vyras, pažiūrėjęs šį filmą, pradėjo ruoštis triatlonui (šypsosi).
Ar lengvai pavyko įkalbėti R. Arroyo atvykti į Lietuvą?
Jis labai greitai sutiko. R. Arroyo labai laukia ir labai džiaugiasi. Tai bus jo pirma viešnagė Lietuvoje.
***
Per svečio iš Ispanijos Ramono Arroyo viešnagę liepos 6 dieną 14 valandą kino centre „Multikino“ Vilniuje vyks išskirtinis kino sensas ir į jį kviečiami visi norintys. Registruotis į kino seansą galima elektroniniu paštu filmas100metru@gmail.com. Po kino seanso žiūrovai turės galimybę pabendrauti su R.Arroyo. Liepos 7 dieną svečias iš Ispanijos dalyvaus Trakų triatlone, kur simbolinius 100 metrų bėgs kartu su išsėtinės sklerozės „Feniksai“ IS iššūkio komanda.
