Išgirdusi šios ligos diagnozę, pašnekovė metė darbą, mylimą vyrą, tačiau bėgant metams atsistojo ant kojų ir tapusi išsėtinės sklerozės draugijos vadove šiuo metu padeda išgyventi šia liga sergantiems ir su ligoniais gyvenantiems asmenimis. Ana sutiko ne tik papasakoti apie išsėtinės sklerozės draugiją „Feniksai“, bet ir pasidalyti savo asmeniniais išgyvenimais.

Kaip prisistatytumėte žmonėms, kurie jūsų nepažįsta? 

Sunkus klausimas. Apie save iš tikrųjų nelabai mėgstu kalbėti, net nežinau, kaip save pristatyti. Geriau kiti mane pristatytų. Esu žmogus, kuriam rūpi kitų žmonių gerovė, todėl savo gyvenimą paskyriau paieškai, kaip padėti žmonėms, kad jie galėtų jaustis geriau.

Esate išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ vadovė?

Taip, esu šios organizacijos pirmininkė, gal todėl man sunku save apibūdinti. Labai rimtai žiūriu į šias pareigas. Iš kitos pusės man tai nėra darbas, bet gyvenimas. Norėčiau, kad sergantieji lengviau adaptuotųsi prie ligos ir gyventų normalų gyvenimą, kaip prieš diagnozę. Tuo pat metu ugdyti plačiąją visuomenę, naikinti stereotipus ir baimes, nes niekas nėra užtikrintas, kad niekuo nesusirgs ir jokia nelaimė neatsitiks. Todėl mano gyvenimo misija tapo padėti jau susirgusiems asmenims ir ugdyti visuomenę, kad jeigu, neduok Dieve, jie, jų artimieji ar kas nors iš jų aplinkos susirgtų, nebūtų šoko, psichologinės krizės, kad būtų suteikta pagalba ir tokie žmonės galėtų greičiau adaptuotis ir gyventi normalų gyvenimą. 

Ką galėtumėte papasakoti apie draugiją? 

Mūsų draugijai jau ketveri metai, joje daugiau nei 150 narių. Draugija vienija sergančiuosius išsėtine skleroze. Pirmiausia mes padedame vieni kitiems, palaikome, dalijamės įvairiomis naujienomis ir informacija. Tačiau mano, kaip vadovės, tikslas yra sujungti tuos žmones, kad jie nebūtų vieniši, ir skleisti prieinamą, mokslu pagrįstą informaciją. 

Ar ši organizacija jungia tik vilniečius? 

Didžiąją dalį sudaro vilniečiai, bet yra ir pavienių asmenų iš kitų miestų, esame pasirašę bendradarbiavimo sutartis ir labai gražiai bendraujame su Klaipėdos draugija. Ji taip pat vienija apie 100 narių, šauniai bendraujame ir su šiauliečiais. Jie nėra mūsų draugijos nariai, mes tiesiog su jais bendraujame, draugaujame. Taip pat globojame lietuvius, kurie gyvena ne Lietuvoje. Su jais irgi palaikome ryšius ir tiesiog bendraujame, nes bendravimas labai daug reiškia. 

Kodėl būtent išsėtinė sklerozė? Kodėl ši sritis?

Taip susiklostė, kad pati šia liga sergu jau 17 metų, tiesiog iš asmeninės patirties. Kai susirgau, labai ieškojau sergančiųjų pagalbos, kad pasidalytų patirtimi, jutau tokį poreikį, bet sunkiai galėjau rasti, todėl pirmieji metai man buvo labai sudėtingi ne kiek fiziškai, kiek emociškai. Žinoma, turiu patirties ir su kitomis negaliomis – apie 10 metų dirbau su aklaisiais ir silpnaregiais, vienijome neprigirdžius, sėdinčius vežimėlyje žmones, bet ties išsėtine skleroze apsistojau todėl, kad pati ja sergu, pati patyriau tas emocines kančias. Kai išgirdau diagnozę, gyvenimas apsivertė, atsirado noras padėti žmonėms, ypač tiems, kuriems ką tik buvo diagnozuota ši liga, ir sugriauti egzistuojančius mitus, kad jie galėtų lengviau išgyventi tą emocinę krizę. 

Kokia tai emocija?

Emocija yra labai stipri. Kai išgirdau terminą „išsėtinė sklerozė“, jis nelabai ką sakė, tačiau gydytoja informavo ir iš kitų gydytojų emocijų supratau, kad tai rimta. Tada pradėjau ieškoti kur tik įmanoma, kokia tai liga. Radau tokių dalykų, kad su šia liga gyvensi, bet gyvenimas bus kaip neįgalaus asmens, judėsi vežimėliu, vis labiau prireiks kitų žmonių pagalbos, nes nebūsi savarankiška.

Liga dažniausiai diagnozuojama 20–40 metų amžiaus tarpsnyje. Esi jaunas žmogus, savarankiškai pradedi žiūrėti į savo ateitį, galvoti apie šeimą, karjerą, net neabejoji, kad viskas bus puiku, ir staiga tau sako, kad taip nebus, nes tu sergi. Tu nuolat turėsi gydytis, tau atsisakys kojos, tu negalėsi vaikščioti, atsiras šlapimo, tuštinimosi problemų, regėjimo sutrikimų. Jaunam asmeniui tai yra labai didelis smūgis. Tikriausiai man tai buvo pats didžiausias smūgis.

Kadangi mano patirtis labai didelė, galiu palyginti, kaip buvo prieš 17 metų, kai man diagnozavo šią ligą, ir kaip yra dabar. Sunku net palyginti, gydymas dabar pažangus. Prieš 17 metų buvo vieni vaistai, o dabar jų turime 14 su viršum, greitu metu bus kompensuojamas naujas vaistas. Ligą galima kontroliuoti ir su ja gyventi laimingą gyvenimą, niekuo neprastesnį nei kitų. Tačiau kadangi mane labiausiai domina mokslinė sritis, grįžau į mokslus ir mano tikslas yra moksliškai studijuoti šią ligą ir būtent su ja susieti gyvenimo kokybę.

Neseniai mano atliktas tyrimas patvirtino nuomonę, kad ypač sunku naujai diagnozuotiems ligoniams. Tyrimo rezultatai parodė, kad būtent iki vienų metų sergantys asmenys savo sveikatos fizinę ir psichinę būklę vertino daug blogiau nei tie, kurie serga ilgiau ir jau turi fizinių sutrikimų. Būtent paradoksas ir yra, kad tik diagnozę išgirdę asmenys, kurie yra fiziškai sveiki, savo fizinę sveikatą vertina blogiau nei tie, kurie sėdi vežimėlyje. Dėl to reikia skirti daug dėmesio ir pagalbos naujai diagnozuotiems atvejams. Mano pačios pavyzdys galėtų pamokyti. Išgirdusi diagnozę mečiau darbą, mylimą žmogų, tiesiog pradėjau egzistuoti ir laukiau, kada man bus blogai. Praėjus trejiems metams atsisukau ir supratau, kad man dar viskas gerai, aš dar vaikštau, kad be reikalo sustabdžiau daug veiklų ir laikas praėjo tuščiai.

Jūs nutraukėte darbą, užsidarėte ir net neieškojote pagalbos?

Aš ieškojau pagalbos. Bet darbdaviai, šeima, nežino, kaip elgtis su žmogumi, kuris iš išorės atrodo sveikas, bet viduje kenčia. O sergantis žmogus ne visada žino, kaip elgtis su šeima, nes ji irgi savotiškai serga, išgyvena. Kalbant apie darbdavius, šie irgi nežino, kokia tai liga, ir kai pradeda domėtis, supranta, kad žmogus kas kartą gulės ligoninėse, kad jam atsiras fizinių sutrikimų, jis negalės atlikti savo darbo. Mano atveju sprendimas išeiti iš darbo buvo mano pačios, nes buvau paveikta blogos nuotaikos ir galvojau, kad viskas, mano gyvenimas baigtas. Tuo metu ieškojau pagalbos, tačiau niekaip negalėjau rasti organizacijos, kuri galėtų padėti. Vėliau radau, labai apsidžiaugiau, bet atsigauti buvo visgi sunku, netgi kreipiantis pagalbos į psichologus. Juk ne kiekvienas psichologas specializuojasi dirbti su tokiais lėtiniais susirgimais sergančiais žmonėmis. Psichologas, dirbantis su asmenimis, patiriančiais krizę, pavyzdžiui, šeimos santykių, nelabai galės padėti asmeniui, sergančiam tokia liga. 

Darbdaviai neturi tinkamos informacijos ir nežino, kokia tai liga? 

Taip, jie nelabai žino, nelabai supranta. Kalbant apie plačiąją visuomenę, įskaitant ir darbdavius, dar nuo tų laikų, kai aš susirgau, yra paplitęs mitas: kai pasakai frazę „išsėtinė sklerozė“, visiems užsifiksuoja žodis „sklerozė“, o nuo seno yra įprasta manyti, kad sklerozė yra atminties sutrikimas. Automatiškai kitiems atrodo, kad esi žmogus, turintis problemų su atmintimi. Darbdavys žiūri į rezultatą ir vertina, ar tu galėsi atlikti tam tikras užduotis, ar ne. Vadovaujantis stereotipais ne visada priimami teisingi sprendimai. Čia taikoma ne tik darbdaviams, tokia pat gali būti ir artimų žmonių reakcija, nes įprasta, kad senyvo amžiaus žmonės turi problemų su atmintimi, visi tai vadina skleroze. Sergant išsėtine skleroze, vienas dažniausių simptomų yra nuovargis. Jis vadinamas nuovargiu, bet labai skiriasi nuo visuomenei įprasto, suprantamo nuovargio. Juk visi mes pavargstame, bet išsėtinės sklerozės nuovargis yra labai sunkiai paaiškinamas. Kai kurie asmenys sako, kad vienu momentu tiesiog ima ir atjungia. Tai vienu metu yra ir fizinis, ir protinis nuovargis. Jis gali atsirasti savaime ir žmogui labai sunku ką nors daryti. Būna taip, kad ilgainiui jaučiu savo laiką, pavyzdžiui, kad trečiadienis man bus sunkiausias, dienos metu žinau, kad iki 19 valandos man užeis nuovargis. Tokios žinios svarbios ir plačiajai visuomenei, ir pačiam pacientui, nes kai žinai savo simptomus, kada jie būna didesni, kada mažesni, gali planuotis dienotvarkę. 

Ką patartumėte žmonėms, kurie ką tik išgirdo, kad serga išsėtine skleroze?

Išgirdus diagnozę labai svarbu išgedėti. Normalu, kad būna labai liūdna, ištinka šokas. Patarčiau nesikreipti į „daktarą „Google“, nes jame galima rasti daug įvairių istorijų. Reikia suvokti, kad rašo žmonės, kuriems ši liga diagnozuota prieš 10 ar daugiau metų, kai dar nebuvo pažengusi medicina. Kiekvieno jų patirtis yra kitokia, ne visi sergantieji atsisėda į vežimėlį, gydymo galimybės yra labai plačios ir Lietuvoje tikrai prieinamos. Kitas momentas, turi ateiti gailestis sau, labai svarbu neužgniaužti tų emocijų, leisti sau savęs pagailėti, išsiverkti, nes tik po to žmogus galės nusiraminti. Dar patarčiau rasti draugiją, turėti nors vieną ligos draugą, kuris pirmuosius metus būtų šalia. Dažnai žmogus, pajutęs kokius nors simptomus, nežino, ar tai pablogėjimas ir reikia kreiptis pas gydytoją. Tas draugas, tas kontaktas, kuriam tu gali paskambinti ir kuris gali paaiškinti, nuraminti, yra labai svarbus, nes tik sergantis žmogus gali visiškai suprasti kitą sergantįjį. Siūlyčiau tai priimti kaip sunkumą, bet ne pasaulio pabaigą. Ir nekartoti mano klaidų, neatsisakyti visko.

Kokie artimiausi draugijos planai? 

Artimiausias planas – tai kaip ir mūsų draugijos metinis iššūkis. Liepos pradžioje pas mus iš Ispanijos atvyks svečias, sergantis išsėtine skleroze. Tai garsus triatlonininkas Ramon Arroyo, jo istorija yra ekranizuota ir išleistas filmas „100 metrų“. Būtent tą filmą rekomenduočiau pažiūrėti plačiajai visuomenei, atpažinti stereotipus, pamatyti, ką išgyvena žmogus, sergantis šia liga.

Mes labai džiaugiamės, kad šio filmo herojus atvyks pas mus, kad bus filmo peržiūra, pokalbis. Ir mes visi kartu su iššūkio komanda, kurią sudaro ir sveikieji, ir sergantys, dalyvausime Trakų triatlone. Sveikieji sportininkai dalyvaus visose rungtyse, turime ir vieną sergantįjį, jis intensyviai ruošiasi nuo metų pradžios ir dalyvaus visose rungtyse, o paskutinius 100 metrų simboliškai bėgsime visi kartu – ir sveikieji, ir sergantieji.