Apie lėtinio nuovargio sindromą, arba ME (Myalgic Encephalomyelitis), žinome mažai – nei nuo ko jis tiksliai išsivysto, nei kaip jį išgydyti. Vaistų nuo jo kol kas nėra. Jūs su šia liga gyvenate šešerius metus. Ar teisingai suprantu, kad liga gali nuginkluoti dar ką tik sveikai atrodžiusį žmogų?
Taip. Jei atvyktumėte manęs aplankyti, pagalvotumėte – jai viskas gerai! Atrodau normaliai, galiu lėtai vaikščioti namie. Bet negaliu nueiti daugiau nei dešimties žingsnių nepailsdama. Tad kai noriu palikti namus, man reikia neįgaliojo vežimėlio. Vėlgi, kai esu vežimėlyje, atrodo, kad jame sėdi visiškai sveikas žmogus. Bet išėjusi į lauką galiu pabūti valandą, ilgiausiai – dvi. Vėliau pasijuntu visiškai išsunkta ir turiu grįžti į lovą. Užtruko, kol suvokiau savo ribas. Privalau jų laikytis, nes kai peržengiu, turiu sumokėti savo kūnu. Visiškai nebetenku energijos, pradeda beprotiškai skaudėti raumenis. Negaliu judėti, net galvos pasukti.
Tokie yra mano simptomai. Kitų pacientų – kitokie. Vieni gali dirbti, vaikščioti, nueiti visą mylią. Bet jei pabandytų bėgti, palūžtų ir savaitgalį turėtų gulėti lovoje. O kiti yra panašūs į filmo herojų Whitney. Per dieną mes atliekame daugybę dalykų, kurie reikalauja energijos, bet apie tai nesusimąstome. Pavyzdžiui, klausomės garsų, suvokiame skirtingus paviršius, spalvas. Žiūrėti į dryžuotus marškinius ir suvokti, kad jie yra dryžuoti, reikia energijos. Whitney tai padaryti yra per daug. Netgi kai kitas žmogus įeina į kambarį, jam yra per daug. Į mano filmo herojaus panašia nuovargio sindromo forma sergantys žmonės gyvena tamsiuose kambariuose, jie netoleruoja šviesos, garsų ar net prisilietimo. Net juos mylinčių žmonių balsas jiems gali būti skausmingas. Jie turi būti visiškai izoliuoti.
Daliai pacientų liga progresuoja. Dėl to taip svarbu sužinoti apie ją daugiau, kad būtų galima sustabdyti ankstyvos stadijos. Viliuosi, kad net ir sunkiausiai sergantieji gaus reikalingą gydymą, ir jų gyvenimai pasikeis.
Gyvenimą pakeičiančia liga susirgusį žmogų užklumpa ir psichologinės problemos. Dauguma pakirstųjų lėtinio nuovargio pasitraukia iš gyvenimo. Jūs atsitiesėte – tapote aktyviste, kalbančia už sergančiųjų bendruomenę. Kurdama filmą „Be poilsio“ („Unrest“), kuris bus rodomas spalio 4–28 d. vyksiančiame žmogaus teisių kino festivalyje „Nepatogus kinas“, didžiąją laiko dalį dirbote gulėdama lovoje. Kaip Jums tai pavyko?
Ir toliau kovoju, kiekvieną dieną. Tai vis dar labai sunku. Bet man pavyko pereiti iš aukos būsenos į neįgalaus žmogaus. Tai didelis pokytis. Turėjau pakeisti požiūrį. Atrasti dalykus, kurie man patinka, kurie leidžia vertinti save kaip žmogų. Kai susirgau, pirmaisiais metais negalėjau skaityti, rašyti, dažnai – ir kalbėtis. Tai, kad dabar galiu tai daryti, vertinu kaip didelę dovaną, nes žinau, ką reiškia viso to netekti. Vis dėlto pirmuosius metus maniau – viskas, nebeturiu nieko, nebesu žmogus. Kai ėmiausi filmo, supratau, kad vis dar galiu kurti. Jis leido iš naujo pažinti save, suprasti, kad esu vis dar čia, kad išgyvenau. Turėjau atsiimti save iš ligos.
Galvodama apie ateitį, jaučiuosi paradoksaliai. Viena vertus, turiu būti realistė ir neturėti per didelių lūkesčių. Turiu priimti savo dabartinę būseną ir nelaukti, kada išgysiu. Tačiau kartu stengiuosi, kad man ir kitiems sergantiesiems būtų suteikta geresnė sveikatos priežiūra, siekiu, kad ši liga būtų tiriama, kad būtų atrasti vaistai. Tad ir palaidojau viltį, ir ne. Negaliu gyvenimo planuoti galvodama, kad pagysiu, nes tai – ne mano rankose. Tačiau nenoriu tos minties atmesti. Stengiuosi susigyventi su dabartine padėtimi.
Daugelio žmonių pirma reakcija išgirdus apie Jūsų būseną yra gailestis. Apie tai kalbate ir filme – kad kai judu su vyru esate dviese namie, visa atrodo įprasta, gyvenimas yra normalus ir net rutiniškas. Bet kai Jus pamato žmonės ir pradeda gailėti, tada ir Jums norisi gailėti savęs. Kodėl sergantiems žmonėms nereikia gailesčio?
Gailestis sukuria atstumą. Jis reiškia: „Aš gailiuosi tavęs, nes tau skauda taip, kaip man neskauda.“ Tai klaidingas požiūris, nes kiekvienas iš mūsų vieną dieną susirgs. Jeigu mums pasiseks gyventi pakankamai ilgai, tai atsitiks. Viliuosi, kad kitiems tai atsitiks gyvenimo pabaigoje, o ne pradžioje. Bet atsitiks. Liga yra gyvenimo dalis. Niekada apie tai negalvojau, kad buvau 20-ies ir vyresnė. Maniau, kad esu nepažeidžiama ir kad gyvensiu amžinai. Klydau.
Tad viliuosi, kad žmonės manęs negailės. Viliuosi, kad jie priims mane ir visą sergančiųjų bendruomenę pirmiausia kaip žmones. Tokius, kurie gyvena taip, kaip gali. Kurie gali įsimylėti, kurti šeimas, filmus, kovoti. Bet kartu jie turi suprasti, kad negalime būti izoliuoti. Mums reikia palaikančios bendruomenės. Noriu, kad mano istoriją išgirdę žmonės pabandytų prisijungti prie bendro tikslo, kad liga būtų geriau tiriama.
Mūsų su vyru (Jennifer vyras Omaras Wasowas yra politikos mokslų profesorius Prinstono universitete, – aut. past.) gyvenimas man atrodo normalus. Virtualiai mane supa draugai, kurie irgi gyvena kaip aš, ir tai mums visiems atrodo normalu. Žinoma, noriu keliauti, noriu padaryti karjerą, noriu lipti į kalnus ir plaukti kanoja. Noriu daryti tai, ką darydavau, kai buvau sveika. Liūdna, kad dabar to negaliu. Niekada nenustosiu tų dalykų norėti. Liūdesys, kad tai praradau, niekur nedings. Bet nenoriu, kad žmonės juo persiimtų. Noriu, kad jie suprastų ir padėtų.
„Be poilsio“ yra labai stiprus filmas, tai patvirtina jo apdovanojimai ir nominacijos prestižiniuose festivaliuose, pavyzdžiui, SXSW, „Hot Docs“, Sandanso kino, Šefildo dokumentinių filmų. Kokių reakcijų sulaukėte iš žiūrovų?
Buvo dvi žiūrovų grupės: sergantieji ir nesergantieji. Lėtinis nuovargis pasaulyje kamuoja 17 milijonų žmonių, ir dauguma jų yra nematomi. Jeigu jie ryžtasi išeiti į viešumą, atrodo visiškai normaliai. Niekas nežino, ką jie patiria namie. Tačiau dažniausiai į viešumą visgi neišeina. Dingsta iš bendruomenės, draugų, šeimos. Tavęs tarsi nelieka. Mes esame izoliuoti, jaučiame gėdą ir stigmą. Tad viliuosi, kad pamatę filmą sergantieji pagalvoja: „Pagaliau atsirado būdas parodyti, kaip išties jaučiuosi.“ Norėjau užfiksuoti tas jų gyvenimo akimirkas, apie kurias paprastai nekalbama.
Kai pradėjome rodyti filmą kino teatruose, labai nustebau, kad žiūrovai, net ir nesergantys lėtinio nuovargio sindromu, man išsipasakodavo. Pasakojo apie kitas skaudžias patirtis – nuo smurto namuose iki šizofrenijos priepuolių. Jie jautė, kad manimi gali pasitikėti. Tai leido suprasti, kiek daug žmonių kovoja su problemomis ir neranda būdų apie jas papasakoti.
Sulaukiau laiškų iš žiūrovų nuo Lenkijos iki Prancūzijos, nuo Pakistano iki Pietų Afrikos ir Brazilijos. Nepamenu, kad būtų laiškų iš Lietuvos – bet gal dėl to, kad filmas čia dar nerodytas! Norėjau, kad filmas padėtų suburti pasaulinę sergančiųjų bendruomenę, padėtų mums surasti vieniems kitus. Kad pamatytume, jog daugelio žmonių gyvenimas yra panašus. Man pačiai sužinoti, kad esu ne viena, buvo labai svarbu. Bet visa tai sužinojusi aš supykau. Supratau, kad sveikatos apsaugą kamuoja krizė, kad ši liga yra tarsi slapta epidemija. Pasaulio sveikatos sistemą, politikus šio sindromo paplitimo mastas turėtų išjudinti, tačiau to neįvyksta. Mes esame palikti sau. Dėl to filmas skatina burtis į bendruomenę ir prisijungti tuos, kuriems tai rūpi.
Net 80 proc. šia liga sergančiųjų yra moterys. Kaip tai keičia visuomenės požiūrį į nuovargio sindromą?
Panaši yra daugelio kitų autoimuninių ligų statistika. Išsėtinė sklerozė ar Alzheimerio sindromas irgi dažniau kamuoja moteris. Vis dėlto daugelį dešimtmečių, bent jau JAV, ilgalaikiuose šių ligų tyrimuose dalyvaudavo tik vyrai. Manyta, kad dalyvaujanti moteris taps nėsčia, rezultatus paveiks mėnesinių ciklas, sugalvota kitų priežasčių, kodėl moterų tirti nereikėtų. Todėl gydymo metodai ir vaistai buvo sukurti vyrams. Ir tai vis dar tęsiasi. Šiuo metu JAV medicinos bendruomenėje diskutuojama apie infarktą. Jį moterys patiria keturis kartus dažniau nei vyrai ir dažniau nuo jo miršta. Taip yra todėl, kad širdies smūgio grėsmę rodantys simptomai moterims ir vyrams yra skirtingi.
Autoimuninėmis ligomis serga šimtai milijonų žmonių, dauguma jų – moterys. Taip neturėtų būti. Tokia padėtis susiklostė ir dėl to, kad istoriškai moters sveikata buvo mažiau vertinama. Atlikta daug tyrimų, įrodančių, kad gydytojai į savo simptomus vardijančias moteris dėmesio kreipia mažiau nei į vyrus. Seksizmas šioje srityje tikrai veikia. Aš irgi su tuo susiduriu. Kai susirgau, iš karto pradėjau jausti simptomus, kokių niekada anksčiau gyvenime nebuvau patyrusi, tačiau užtruko kelerius metus, kol man buvo suteikta tinkama pagalba.
Filme dalijatės archyviniais televizijos laidų, kuriose žmonės klausia, ar lėtinio nuovargio sindromas apskritai yra liga, kadrais. „Žinokit, aš irgi esu pavargęs“, – sako vienos laidos vedėjas neva juokaudamas. Koks jausmas, kai tai, kas pakeitė Jūsų gyvenimą, nesidomintys žmonės laiko netgi tinginyste?
Džiaugiuosi, kad per pastaruosius penkerius metus bent jau JAV diskusijos šiuo klausimu visiškai pasikeitė. Įvairios organizacijos atliko daug tyrimų, jais įrodytas ligos rimtumas, pateikti galimi gydymo būdai. Ilgai ši liga buvo gydoma terapija, nes manyta, kad ji yra psichosomatinė. Tačiau terapija jos neišgydysi. Šis gydymo metodas padeda daugeliu atvejų. Tarkim, jei susirgai vėžiu, terapija gali padėti priimti šį faktą, bet nėra jokių įrodymų, kad taip išgydyti galima fizinius negalavimus.
Laimė, JAV vien terapinio gydymo atsisakyta. Bet, pavyzdžiui, Norvegijoje ar Danijoje – šalyse, kurios daugeliu atžvilgių yra vienos progresyviausių pasaulyje, einama kita linkme. Tiek nuovargis, tiek kiti lėtiniai susirgimai pirmiausia laikomi psichosomatinėmis ligomis. Tai neteisingas kelias. Taip jau mąstyta anksčiau. Filme rodau, kad tuberkuliozę, epilepsiją, autizmą ir kitas ligas anksčiau irgi buvo norėta laikyti psichologinėmis būsenomis. Vėliau suprasta, kad tai yra fiziologinio pobūdžio ligos ir jas reikia gydyti ne psichologine pagalba.
Iš istorijos galima pasimokyti, kaip nedaryti. Ji nepasimokysime, darysime tas pačias klaidas, kurias darėme gydydami sergančiuosius kitomis ligomis. Medikai jaučiasi blogai, kai atsiranda kas nors, ko jie nesupranta ir negali paaiškinti, tad jie žūtbūt bando paaiškinti, net jeigu klysta. Bet viliuosi, kad situacija keisis. Stanfordo, Harvardo universitetuose dirba nuostabios grupės mokslininkų, kurie bando rasti sprendimus, kaip įveikti lėtinio nuovargio sindromą.
Esate baigusi politikos mokslus Prinstono universitete, dirbote žurnaliste Kinijoje ir Afrikoje. Iki ligos planavote pradėti rašyti disertaciją Harvardo universitete. Ar dar galėsite prie jos grįžti?
Bandžiau tai padaryti prieš dvejus metus. Pasakiau universitetui: „Aš grįžtu!“ Bet kai pradėjau dirbti, pasidarė taip sunku, kad po pusantros dienos turėjau šią mintį mesti lauk. Man pernelyg sunku skaityti ilgą tekstą, o tyrimo neįmanoma atlikti neskaitant ilgų mokslinių straipsnių. Disertacijos rašymą man atstojo filmo kūrimas. Visada buvau rašytoja, nemaniau, kad tapsiu kino kūrėja. Vis dėlto dabar jaučiu, kad kinas yra mano medija. Noriu toliau kurti filmus.
Kaip pavyko sukurti filmą, kai didžiąją laiko dalį turėjote gulėti lovoje?
Iš pradžių bandžiau važiuoti į filmuojamas vietas, dariau kelis interviu studijoje Niujorke, bet pavargdavau ir turėdavau tęsti gulėdama. Tada supratau, kad galiu dirbti ir iš namų, įrašinėdama internetu daromus interviu su kitais sergančiaisiais. Didžioji dalis filmo sukurta man gulint lovoje namie, Naujajame Džersyje, tačiau man atrodė, kad keliavau daug toliau. Kinas leido patirti kelionės, nors ir virtualios, jausmą. Paskutinėje filmo scenoje rodomas saulėlydis Danijoje. Mūsų operatorius jį filmavo ir siuntė medžiagą man. Buvau namie, stebėjau tai ir labai susijaudinau. Supratau, kad tris mėnesius nebuvau kieme ir nemačiau saulėlydžio savo akimis. Bet dabar matau jį savo filme, nufilmuotą šalyje, kurioje niekada nesu buvusi. Tai buvo saldžiai kartus jausmas. Pasaulis, kurį matau per kamerą, atrodė toks neįsivaizduojamai tolimas. Bet kartu suvokiau, kad niekada to nebūčiau pamačiusi, jeigu nebūčiau susirgusi, jei nebūčiau prirakinta prie šios lovos, jei nebūčiau sutikusi visų šių žmonių, sutikusių dirbti prie filmo.
Skausmas gyvenant su liga yra tikras ir sudėtingas. Bet dovanos, kurias gauni, irgi yra tikros. Tad nors ir padaryčiau bet ką, kad rytoj galėčiau jaustis geriau ir būti laisva, manau, jog jeigu žinodama, ką patyriau pastaruosius šešerius metus, galėčiau atsukti savo gyvenimą atgal, nemanau, kad ką nors keisčiau. Nes niekada nebūčiau sutikusi šių žmonių, pajautusi tokios meilės ir niekada nedaryčiau to, ką darau dabar.
Filme pasakote, kad, nors liga sugriovė Jūsų ankstesnį gyvenimą, esate dėkinga už kiekvieną akimirką ir už tai, kad vis dar esate čia. Tai toks stiprus požiūris – priimti gyvenimą tokį, koks yra, užuot gailėjusis, kad jis nėra toks, apie kokį svajotum.
Su dar trimis filmų kūrėjais dalyvavau Sandanso kino festivalio laboratorijoje. Mus nuvežė į kalnus ir klausinėjo sudėtingiausių klausimų. Vienas jų buvo toks – manęs paprašė įsivaizduoti situaciją, kad esu krentančiame lėktuve. Ką daryčiau? Atsakiau, kad griebčiau mylimą žmogų šalia ir stipriai jį laikyčiau. Nes nieko nėra svarbesnio, kaip būti kartu. Tą žinutę norėjau perduoti ir filmu. Tai pirmiausia pasakojimas apie bendruomenę. Kad mes, šia liga sergantieji, turime būti kartu, sužinoti, kad nesame vieni, ir papasakoti apie save tiems, kurie nežino. Pamažu tai vyksta.
